Arriva una nuova Banca dati SLA, la più grande sulla patologia
Grazie a un innovativo progetto della Foundation for the National Institutes of Health (FNIH), nasce la più grande fonte di dati sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), destinata a rivoluzionare la diagnosi e lo sviluppo di terapie.
Il progetto mira a identificare i biomarcatori e valutare i risultati clinici, agevolando così la diagnosi precoce e accelerando lo sviluppo di farmaci efficaci per chi convive con la SLA.
Gestito dalla FNIH, il progetto Accelerating Medicines Partnership nella sclerosi laterale amiotrofica (AMP ALS) unisce le risorse e le competenze di diversi partner scientifici: l’Istituto Nazionale dei Disordini Neurologici e dell’Ictus (NINDS), il National Institutes of Health (NIH), la Food and Drug Administration (FDA), il Critical Path Institute (C-Path) e di vari partner accademici, aziende scientifiche, fondazioni e gruppi di pazienti. Con un finanziamento di circa 60 milioni di dollari, l’iniziativa affronta le sfide legate alla diagnosi, comprensione e trattamento della SLA.
Il team di ricerca raccoglierà e centralizzerà dati attuali e futuri sulla SLA in un portale della conoscenza basato su cloud, accessibile liberamente. Utilizzando queste risorse e campioni biologici esistenti, nonché dati clinici e della tecnologia sanitaria digitale, i ricercatori si concentreranno sull’identificazione e convalida di biomarcatori specifici della SLA e di nuovi bersagli terapeutici. Inoltre, valuteranno nuovi o modificati risultati clinici, compresi quelli riferiti dai pazienti.
Attualmente, il tempo medio per una diagnosi di SLA è di 12 mesi. L’identificazione precoce attraverso biomarcatori è cruciale per intervenire prima della comparsa dei sintomi, migliorando la qualità della vita dei pazienti. Una volta convalidati, questi dati saranno fondamentali per monitorare la progressione della malattia e la risposta ai trattamenti, migliorando la progettazione degli studi clinici e portando a trattamenti farmacologici più efficaci e personalizzati.
AMP ALS promette di definire obiettivi diagnostici e terapeutici cruciali, portando speranza ai pazienti e alle loro famiglie, e aprendo la strada a un futuro con trattamenti più efficaci e personalizzati per la SLA.
Una notizia davvero importante per la Comunità SLA in Italia e per AISLA che, a pochi giorni dal Global Day, promette speranza e restituisce consapevolezza sulla patologia.
