Con una lettera aperta, il nostro presidente Massimo Mauro rivolge un appello diretto e accorato al Premier Giuseppe Conte unitamente ai ministri Catalfo, Speranza e Gualtieri, affinché si aumenti il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza ad un miliardo.

Bene l’aumento dei fondi dedicati all’assistenza domiciliare integrata, ma il mondo delle malattie gravi e gravissime ha bisogno urgente non solo di competenze qualificate ma, anche, di politiche socio-sanitarie specifiche capaci di eliminare ostacoli burocratici e di far arrivare velocemente i soldi nelle case degli ammalati.

La SLA è una malattia che distrugge psicologicamente le famiglie e le rende povere. Per garantire una vita dignitosa a casa, infatti, un malato di SLA ha bisogno di un’assistenza vigile 24 ore su 24. Quasi nessuno ha la possibilità economica di pagare 2 o 3 assistenti e così, nella maggior parte dei casi, i famigliari perdono il lavoro. Un dramma nel dramma.

L’emergenza che il mondo intero sta vivendo a causa del Covid-19, è invece quotidianità per tutti coloro che sono costretti a convivere con una malattia altamente invalidante come la SLA. Il tempo è scandito dalla costante urgenza, una continua rincorsa a risolvere e gestire acuzie sanitarie, districarsi in complessi iter burocratici e, non ultimo, sopportare costi pesantissimi. Capaci di resistenza, resilienza e innovazione, le associazioni di volontariato rivestono un ruolo fondamentale intervenendo spesso laddove il pubblico non riesce a garantire i bisogni primari. Un triste primato in un paese assistenzialista come l’Italia.

Pur nella consapevolezza della indiscutibile responsabilità con la quale il Governo Italiano è impegnato in questa difficile ed epocale pandemia, la lucida analisi del presidente Mauro è rivolta al mondo della disabilità gravissima che non deve essere secondario rispetto alle priorità emergenziali. “Un paese civile si può definire tale – conclude Massimo Mauro rivolgendosi al Premier Conte – se è capace di prendersi carico dei suoi figli, soprattutto di quelli più fragili. Faccia in modo che questa nostra richiesta diventi realtà e che il suo Governo sia ricordato anche per questo.”