Diffondiamo la chiamata di Cittadinanzattiva che, come sempre, rivolge la sua attenzione alle patologie rare.

Le patologie croniche diventano un tema di sempre maggiore rilevanza, secondo i dati ISTAT, le più frequenti sono le cardiopatie ipertensive (18%), il diabete mellito (16%), le cardiopatie ischemiche (13%) e i tumori (12%). Inoltre, il 23,6% dei pazienti positivi al SARS-CoV2 a fine 2021 era affetto da una forma di demenza.

La pandemia da Covid-19 ha determinato prolungate interruzioni delle attività sanitarie quali screening, prestazioni ambulatoriali e di ricovero, sia in ragione del blocco delle attività ordinarie durante la prima ondata, sia per determinate sospensioni dell’attività legate alla gestione della pandemia, tutto questo ha avuto un impatto significativo sulla gestione del paziente cronico e raro, pertanto, si è reso necessario un monitoraggio delle prestazioni perse per organizzare, dove possibile, un recupero.

Nel 2021 il Ministero della salute ha coordinato la programmazione dei Piani regionali per il recupero delle prestazioni con in fondi previsti nel DL 104/2020 e DL 73/2021 per i quali è stato stanziato un fondo complessivo di 500 milioni di euro con la Legge di bilancio 2022, art. 1 commi 276-279. Da qui è stato pubblicato a dicembre 2023 il XX Rapporto sulle politiche della cronicità (in calce all’articolo è possibile scaricarlo)

Cittadinanzattiva desidera provare, ancora una volta, ad individuare bisogni, criticità ed eventuali buone pratiche da sottoporre alle Istituzioni per capire se e come la persona con patologia cronica e rare riesca ad avere una risposta ai bisogni di salute da parte del SSN e cosa si potrebbe fare per migliorare la qualità di vita e fornire un supporto adeguato ai familiari e/o caregiver.

Quello che è successo e che sta ancora succedendo, infatti, ci insegna che abbiamo un ruolo nel fornire risposte ai bisogni di ciascuno, ma anche nel definire proposte più complessive, che noi siamo in grado di mettere a punto, per un ridisegno dell’offerta di salute pubblica.

Ancora una volta dobbiamo esigere diritti ma anche a esercitare poteri, poiché associazioni come le nostre hanno esperienze, competenze, saperi, progetti da mettere a disposizione e punti di vista imprescindibili se si vogliono superare i problemi che l’emergenza pandemica ha esasperato, ma anche valorizzare le capacità di intervento che abbiamo affinato, ancora una volta dobbiamo adoperarci perché alcune cose non accadano più e non accadano ad altri.

Sei un caregiver? Partecipa al questionario!

Vorremmo capire meglio le tue esigenze, come migliorare la qualità della tua vita e lavorare insieme per ottenere un riconoscimento legislativo del ruolo dei caregiver.

In Italia ci sono oltre 8,5 milioni di persone che si prendono cura di persone bisognose di assistenza. Tra di loro ci sono anche giovani caregiver, con età compresa tra i 15 e i 24 anni, che dedicano tempo, energia e benessere alla cura della propria famiglia.

Essere caregiver non è una scelta, ma una responsabilità improvvisa che richiede un impegno totale.

Prenditi 5 minuti per partecipare al nostro questionario. I risultati saranno resi pubblici durante la presentazione del prossimo XXI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità.

Per maggiori informazioni sulla nostra attività, scrivi a: caregiver@cittadinanzattiva.it

Sei il presidente/referente di una sede/sezione AISLA o di altre Associazioni?

DI SEGUITO IL LINK PER IL QUESTIONARIO RIVOLTO AI PRESIDENTI DELLE ASSOCIAZIONI:

XXI° Rapporto sulle politiche della cronicità – Questionario Presidenti 

XX Rapporto sulle politiche della cronicità – dicembre 2022