AISLA firma l’intesa con Regione Marche per offrire alle persone con malattie neuromuscolari una presa in carico multidisciplinare ed efficace dei bisogni di salute ed assistenza per garantire loro una migliore qualità della vita.
Ancona, 22 maggio 2017 – Oggi pomeriggio è stato sottoscritto ad Ancona il protocollo da Regione Marche e sette associazioni: Aisla, Uildm, Fondazione Dante Paladini, Famiglie Sma, Parent Project, Cidp Italia onlus e Collagene VI Italia.
Un impegno, quello sottoscritto dalla Regione Marche, fortemente voluto e promosso da AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Fondazione Paladini che hanno avuto la forza ed il coraggio di unirsi e fare fronte comune fondendosi in una unica ed unanime voce. Questa è, senza ombra di dubbio, la prima grande vittoria perché è solo attraverso la cooperazione che, ognuno per la sua parte di competenza e pertinenza, è possibile costruire un adeguato processo informativo su più livelli, in grado di offrire alle persone ammalate, ai familiari, ai medici e alle istituzioni le necessarie cognizioni che permettano di costruire adeguati percorsi di presa in carico delle persone affette da malattie neuromuscolari così complesse.
Le associazioni, proprio per questa logica, si sono impegnate a costituire un coordinamento regionale del volontariato per la realizzazione di iniziative sanitarie, sociali e di sensibilizzazione per poter attuare quanto previsto dall’intesa.
Quest’ultima, invece, impegna la Regione Marche a definire un percorso per la realizzazione di un Centro clinico regionale dedicato alle malattie neuromuscolari sul modello dei Centri NeMO (Neuromuscular Omnicentre), presso l’Azienda ospedaliera universitaria Ospedali Riuniti di Ancona.
Il percorso del nuovo Centro NeMO di Ancona garantirà alle persone affette da malattie neuromuscolari, tra le quali i malati di SLA, una presa in carico globale in una struttura di eccellenza e di riferimento, in grado di offrire direttamente sul territorio cure ed un’assistenza a livello omnicomprensivo, per rispondere così alle complesse necessità del paziente e della sua famiglia.
Proprio per tale motivo AISLA reputa particolarmente importante lo sviluppo in tutto Italia dei Centri NeMO, che si configurano come fiore all’occhiello tanto in ambito assistenziale quanto in ambito di ricerca. Ricordiamo, ad esempio, che di recente al NeMO di Milano è stata inaugurata una nuova ala di 650 mq. Il NeMO di Arenzano continua ad essere un punto di eccellenza per la Liguria; i posti letto del Centro NeMO Sud di Messina, attualmente 10, raddoppieranno e al Centro NeMO di Roma si contano oltre 300 ricoveri all’anno.

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Intervista a Alberto Fontana – Corriere della Sera