In occasione della Giornata mondiale della vista
il Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare per il trattamento delle malattie neuromuscolari, ha presentato un nuovo servizio per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del paziente neuromuscolare: sebbene il 74% dei pazienti con SLA presi in carico in un progetto pilota abbia necessità di una correzione oftalmica, l’analisi di eventuali problemi di vista non è ancora uno standard di cura per la gran parte dei centri neurologici
 Il Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare per il trattamento delle malattie neuromuscolari, ha presentato lo scorso 11 ottobre, in occasione della Giornata mondiale della vista, il nuovo servizio di analisi della visione per i pazienti che convivono con queste patologie e, in particolare, con la SLA: un ricercatore optometrista, la dr.ssa Federica Cozza, in convenzione con l’Università degli Studi di Milano Bicocca ha preso parte del team di specialisti del Centro grazie ad un progetto di ricerca su questo tema. Il progetto ha permesso così di attivare anche il controllo periodico della vista nel percorso riabilitativo del paziente seguito presso il Centro Clinico NeMO.
Si tratta di un’iniziativa importante e innovativa: sebbene, infatti, secondo i dati del progetto pilota del Centro Clinico NeMO, una parte delle persone con SLA sia risultata affetta da patologie oculari (come ad esempio glaucoma, strabismo, retinopatia), che meriterebbero un continuo monitoraggio oftalmologico, nella gran parte delle strutture che seguono persone con malattie neuromuscolari questo controllo specialistico non è previsto.
“Questo nuovo servizio di presa in carico è la piena espressione del modello di cura di NeMO – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – perché occuparci anche dell’aspetto visivo, significa per noi non tralasciare ogni più piccolo bisogno di una persona che vive con una malattia estremamente complessa e che richiede un’assistenza mirata e specialistica. La sfida per noi di NeMO è continuare a mantenere alta l’attenzione al particolare, perché prenderci cura di ogni aspetto della quotidianità della persona, non solo ci aiuta a garantirle la migliore qualità di vita possibile oggi, ma ci aiuta a raccogliere informazioni preziose sulla patologia, per lavorare sulla possibilità di cura di domani”.
Sottolinea Christian Lunetta, responsabile dell’area SLA del Centro Clinico NeMO: “La vista è un bene prezioso e lo diventa ancora più quando è l’unico modo rimasto per comunicare con l’esterno, come accade alle persone in fase avanzata di una malattia come la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che le costringe ad usare un comunicatore con puntatore oculare. Si tratta però di una necessità sinora sottovalutata: dai dati che abbiamo raccolto è emerso come il 40% dei pazienti SLA avrebbe bisogno di una nuova correzione oftalmica per avere una visione ottimale da lontano e il 34% di un supporto per l’attività visiva da vicino, come lettura, utilizzo del PC o del comunicatore. Lo studio ci permetterà di comprendere quali delle alterazioni riscontrate siano più specificamente correlate alla SLA”.
Grazie a questo progetto pilota, nell’ultimo anno l’optometrista ha eseguito al Centro Clinico NeMO analisi visive in quasi 200 pazienti con SLA e in circa 20 pazienti affetti da altre malattie neuromuscolari (fra cui SMA e altre distrofie muscolari). La condizione visiva dei pazienti è stata monitorata con due o tre valutazioni di follow-up.
Tra i pazienti esaminati, 31 utilizzano abitualmente il comunicatore con integrato il sistema di eye tracking: è emerso che nove di questi (circa il 30%) necessiterebbero di un nuovo occhiale che li sostenga nell’utilizzo di questo dispositivo.
Il servizio di analisi visiva
E’ parte dell’iter riabilitativo ed è rivolto ai pazienti presi in carico in regime di Macro Attività Ambulatoriali ad alta Complessità Assistenziale (MAC), Day Hospital e ricovero.
Ogni analisi visiva viene condotta tenendo in considerazione le abitudini visive del paziente (per esempio l’utilizzo del comunicatore/PC, la distanza abituale di lettura, le attività in spazi aperti), con lo scopo di consigliare e prescrivere la soluzione oftalmica ottimale e rispondente alle diverse esigenze.
La comunicazione aumentativa
Si tratta di una forma di comunicazione che impiega i movimenti oculari per l’utilizzo di tavole “eye transfer” (ETRAN) e di dispositivi tecnologici sofisticati basati sui sistemi di eye-tracking o puntatori oculari. Questi ultimi permettono al paziente di selezionare, con il solo movimento degli occhi, un pulsante, una lettera, una frase presente sullo schermo del tablet posto davanti al suo viso: gli occhi diventano così un vero e proprio mouse grazie al quale la persona può continuare a svolgere alcune attività, quali navigare in internet, leggere, guardare film, oltre che a comunicare con i familiari e amici che lo circondano.
 Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. Il Centro Clinico NeMO ha quattro sedi sul territorio nazionale: Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova).