Il contatto umano non sarà mai sostituibile ma il digitale aiuta nell’interrompere l’isolamento. AISLA Firenze, già da marzo e in previsione di un distanziamento sociale destinato a continuare, ha trasferito in digitale tutti gli appuntamenti dei Gruppi di Aiuto e di Sostegno Psicologico. Servizi indispensabili e apprezzati sia dalle persone con SLA sia dalle loro famiglie.

Gli incontri di marzo e aprile dei Gruppi di Aiuto, coordinati dal Dottor Ramon Morales, si sono svolti tutti. Non più in un luogo fisico ma con strumenti innovativi perseguendo gli stessi obiettivi: sentirsi vicini, condividere esperienze, ricevere aiuto e sostegno nel momento del bisogno. Un ascolto comprensivo che parte da un’esperienza comune, un momento nel quale potersi aprire senza paura, senza essere compatiti. Ai Gruppi di Aiuto contribuiscono attivamente anche persone che hanno avuto familiari con SLA e che per questo aiutano gli altri mettendo a disposizione la propria esperienza. La partecipazione è stata di circa 5-6 persone per ogni incontro che, considerando l’età media delle persone con SLA, è un buon risultato.

La Dottoressa Daniela Benemei ha offerto fin dai primi giorni di lockdown aiuto telefonico alle persone con SLA e ai famigliari. Benemei, forte anche di una lunga esperienza nella fisioterapia che le ha permesso di conoscere la realtà dei malati con limitazioni, fornisce sostegno psicologico agli assistiti di AISLA Firenze che ne facciano richiesta. Un aiuto indispensabile sia nelle prime fasi della malattia sia dopo il lutto. A causa della pandemia, il rischio per le persone con SLA, che affrontano una malattia limitante negli spostamenti e nelle interazioni, di essere ancor più soli era elevato e intervenire in tempo è stato prezioso. Il sostegno psicologico in digitale è una pratica in crescita a livello mondiale e che durante e dopo l’emergenza conoscerà un nuovo rilancio. La Dottoressa Benemei ha colloqui con le famiglie ogni quindici giorni.

“Questi servizi – nota Barbara Gonella, presidente di AISLA Firenze – sono ancor più indispensabili durante l’emergenza perché i nostri malati si sentivano più soli, avevano paura di non ricevere le stesse cure o le stesse attenzioni a causa di un evento tanto terribile. Invece grazie al Dottor Morales e alla Dottoressa Benemei è stato possibile intervenire al meglio. I familiari caregiver sono molto provati dal carico assistenziale che da due mesi è tutto sulle loro spalle. La possibilità di rivedersi con altri, seppur in video, è un grande conforto per loro”.