Alla c.a. della 11° Commissione Lavoro, Previdenza sociale del Senato
DDL 2266; DDL 2128; DDL 2048
CAREGIVER FAMILIARE NOTA INEGRATIVA E COMMENTI DI AISLA ONLUS

La malattia

La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa, che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose deputate a controllare i muscoli volontari. Comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione.

Con il progredire dei deficit muscolari si assiste, in un tempo variabile, alla progressiva e completa perdita dell’autonomia, con profonde modificazioni nelle attività della vita quotidiana non solo della persona che ne viene colpita, ma dell’intero nucleo familiare. Al momento, purtroppo, non esistono terapie in grado di guarire la malattia. In Italia si stimano circa 6.000 persone affette da SLA. Ogni anno, nel nostro paese, la malattia colpisce circa 1.500 persone. La fascia d’età in cui maggiormente si manifesta la malattia è tra i 60 – 70 anni con una lieve maggiore frequenza nel sesso maschile. La sopravvivenza media, in assenza di supporti vitali è estremamente variabile ma più frequentemente è compresa tra i 2 e i 5 anni.

Chi siamo

AISLA si muove attivamente, su tutto il territorio nazionale, a favore delle persone con SLA e delle loro famiglie. Sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far si che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’ Associazione ha una storia lunga oltre trent’anni: nata nel 1983, ad oggi conta più di 2.000 soci e 63 Sezioni/Sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di oltre 300 volontari e di 9 collaboratori.
8/11/2013 AISLA è tra i promotori del Manifesto per i familiari
I firmatari del Manifesto intendono promuovere ai vari livelli della politica e delle amministrazioni pubbliche:

• il riconoscimento sul piano culturale e sociale del caregiving;
• il riconoscimento nelle politiche nazionali e locali alla famiglia come componente del sistema dei servizi;
• la definizione dei compiti e doveri dei caregiver;
• la definizione dei diritti del caregiver;
• la formulazione di proposte per il miglioramento dei servizi di supporto al paziente non autosufficiente.

Verso il riconoscimento culturale, sociale, giuridico del caregiver: il Manifesto per i familiari caregiver

Il CAREGIVING È ESSENZIALE per il mantenimento della persona non autosufficiente.
Il CAREGIVING È GRAVOSO e si assiste ad una progressiva difficoltà nell’espletamento delle sue funzioni perché è aumentato il numero e la gravità clinico -assistenziale delle persone bisognose di cura e perché è cambiata la struttura della famiglia. La conferma dell’importanza del ruolo svolto dalle famiglie, in particolare da madri, mogli e figlie, arriva dal 46° Rapporto del Censis del 2012, sulla situazione sociale del Paese. Sono le donne che circa nel 70% dei casi si occupano della cura e assistenza, spostamenti casa – ospedale, visite. Sempre il Censis rileva che i familiari che assistono, accusano nel 29% dei casi stati d’ansia, tristezza, disturbi del sonno. Lo studio di Elizabeth Blackburn, premio Nobel per la Medicina nel 2009, ha dimostrato che i caregiver sottoposti allo stress di curare familiari gravi hanno un’aspettativa di vita ridotta dai 9 ai 17 anni. Più recentemente il sistema di caregiving ha subito anche le conseguenze della riduzione -avvenuta in molti settori – dei servizi pubblici di supporto, come conseguenza delle restrizioni economiche.
Il CAREGIVING RICHIEDE MOLTE ABILITÀ, nel dare assistenza, nell’organizzarla, nel sostenere la persona malata, nel prestare le cure anche con aspetti tecnici rilevanti, nel dialogare con i servizi formali, nel conciliare i tempi di vita con quelli di assistenza.
Il CAREGIVING RICHIEDE RISORSE, personali, ambientali, economiche. La sua caratteristica intrinseca di flessibilità e adattabilità è cruciale anche con scarse risorse, soprattutto ambientali ed economiche, talvolta con rischi gravi sia per il beneficiario che per il caregiver. L’8% delle persone che assistono un malato riscontrano una diminuzione del reddito, soprattutto per coloro che svolgono un lavoro autonomo; addirittura il 5,5% perde il posto di lavoro, mentre il 2% richiede il pensionamento.

Esaminati i DDL di cui sopra, AISLA Onlus auspica

la stesura di un Testo Unificato che recepisca i seguenti elementi di fusione:

1. riconoscimento qualifica caregiver familiare;
2. tutela previdenziale (copertura di contributi figurativi, equiparati a quelli da lavoro domestico, a carico dello Stato per il periodo di lavoro di assistenza e cura effettivamente svolto);
3. tutele per malattie (previste per le malattie professionali ovvero per le tecnopatie);
4. tutela assicurativa (copertura assicurativa a carico dello Stato con rimborso delle spese sostenute per la vacanza assistenziale nei periodi di impossibilità di prestare il lavoro di cura);
5. tutela del reddito delle famiglie caregiver (equiparato ai soggetti beneficiari della legge 68/1999, ai fini del riconoscimento del diritto al lavoro.);
6. riesaminare la definizione dei criteri per le modalità di accesso ai benefici (certificato convivenza caregiver/familiare assistito; riconoscimento invalidità 100%, riconoscimento gravità assistito, disponibilità visita accertamento per accesso del caregiver ai benefici della legge per valutazione stato non autosufficienza del familiare, cittadinanza italiana del caregiver e del paziente assistito);
7. prevedere una copertura finanziaria;
8. valorizzazione attività lavorativa e di cura (riconoscimento competenze, crediti formativi in percorsi scolastici, programmi di collocamento e ricollocamento, permessi ex 104/92)
9. azione di sensibilizzazione con istituzione della giornata nazionale del caregiver familiare prevista l’ultimo sabato del mese di maggio

Milano, 16 febbraio 2017
Massimo Mauro
Presidente AISLA Onlus