AISLA è stata ricevuta a Roma, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, dal Ministero della Salute, per discutere sulla necessità di adottare, in tutti i territori italiani, piani di assistenza uniformi per garantire ai malati di tutte le regioni di essere seguiti a domicilio in modo adeguato.
Aisla ha evidenziato la disomogeneità ed eterogeneità della presa in carico nel nostro paese, ponendo l’attenzione, in particolare, sulla incompletezza del percorso.
A seconda della regione o, addirittura, del distretto di residenza, registriamo “velocità” drammaticamente diverse: dalla diagnosi (da poche settimane a molti mesi), all’organizzazione dei servizi ospedalieri e quelli territoriali; dall’accessibilità alle prestazioni sanitarie e riabilitative, alla gestione dei cosiddetti trigger points (scelte PEG/NIV/Tracheo).
Posto che le famiglie costrette a convivere con la SLA, essendo una malattia ad elevata complessità, devono vedere garantita la continuità assistenziale in tutte le fasi della malattia con un richiamo chiaro alla centralità della persona che, nel rispetto della sua dignità, deve essere il soggetto, e non l’oggetto di ogni percorso.
Con tali premesse, abbiamo sottoposto il nostro “PDTA Frame” chiedendo di:

• Approvare il PDTA SLA in Conferenza Stato-Regioni
• Indirizzarlo a livello delle Regioni e delle Province Autonome
• Interloquire con le Istituzioni Regionali per la diffusione, il recepimento e il monitoraggio del PDTA SLA
• Istituire insieme ad AISLA una “Cabina di Regia” o un “Gruppo di Coordinamento” Tecnico, a livello del Ministero della Salute, per “codificare” il PDTA SLA