Il 26 settembre, a Milano, si è tenuto il Foundation Day, l’iniziativa dedicata alla charity dell’agenzia di comunicazione VML Italia, nella divisione specializzata Health. L’evento, in collaborazione con l’Università di Pavia, è stato dedicato ad AISLA con l’obiettivo di proporre un percorso multistakeholder in comunione di intenti e di prospettive in tema di comunicazione.

L’obiettivo del tavolo di pensiero, concepito come un vero e proprio laboratorio, ha visto la partecipazione di giornalisti, creativi, medici e dell’Associazione. Partendo da un piano di ascolto, comprensione del bisogno di ogni categoria, la giornata ha permesso la condivisione di necessità comuni e la nascita di un gruppo di lavoro strutturato, capace di elaborare linee guida che uniscano competenze mediche, umane e sociali. Il progetto è finalizzato alla creazione di un Blueprint, un documento condiviso tra tutti gli attori coinvolti nel percorso di cura della Comunità SLA.

In una visione d’insieme, in cui la cura della comunicazione è essa un momento di cura, AISLA come soggetto di riferimento nazionale per le persone con SLA ha fornito una panoramica sulla malattia, sull’accesso alle cure, sul ruolo della ricerca, sulle nuove sfide terapeutiche, sul modello applicato nella comunicazione verso la Comunità e verso la stampa e i media. Fondamentale e preziosa la testimonianza di Davide Rafanelli, Consigliere Nazionale AISLA e presidente SLAFood, che ha raccontato la sua esperienza di malattia e l’impatto della parola nel suo percorso di cura.

“Noi viviamo di speranza, e questa speranza si chiama farmaco”, ha sottolineato Grazia Micarelli, Direttore Generale AISLA, spiegando il modello di sistema legato alla divulgazione e all’informazione dell’Associazione. In un contesto fatto di titoli sensazionalisti, notizie click bait e fake news, c’è bisogno di costruire una cornice di riferimento per tutti coloro che operano nel campo della cura e della diffusione di storie e notizie sulla SLA. Solo in questo modo è possibile operare in linea con il proprio codice deontologico e rispettare veridicità, adeguatezza e correttezza delle informazioni.

In un ruolo strategico si pone il medico che deve comunicare ed è il primo a farlo, con la persona con SLA e la sua famiglia. In questo contesto, AISLA rappresentata dalla dott.ssa Amelia Conte, neurologa del Centro Clinico NeMO di Roma – Policlinico Gemelli, ha ribadito che la responsabilità del percorso di cura non può ricadere su un singolo attore e sicuramente non solo sul clinico ma deve essere sostenuta da una rete di supporto ampia e condivisa. Nel momento di scambio tra i target group coinvolti, sono emerse numerose necessità condivise.

Comunicare la SLA non è semplice ma si può fare eticamente e in maniera trasparente. Dal momento della diagnosi, al supporto durante tutto l’arco della malattia, sia verso il caregiver sia verso la famiglia, fino alla diffusione di notizie e informazioni relative alla ricerca e all’innovazione terapeutica, ogni passaggio comunicativo ha bisogno di essere affidabile e valido per tutti.

Nei prossimi mesi, il progetto punta a sviluppare criteri di riferimento per tutti gli interlocutori: giornalisti, comunicatori, creativi, pazienti e volontari. Questi criteri verranno poi discussi con altri stakeholder della rete, come medici e aziende farmaceutiche, per arrivare a momenti di confronto più ampi.

Per ribadire che ogni minuto speso nella cura della comunicazione rappresenta un momento di cura a tutti gli effetti.