AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, chiede l’adozione in tutte le “ex Ausl” della Romagna di un unico piano di assistenza per le persone con SLA per garantire cure domiciliari omogenee in tutti i territori.
Il tema sarà affrontato venerdì 23 novembre a San Marino al 2° Congresso Nazionale Cure Territoriali
 
San Marino, 21 novembre 2018 – Dopo la diagnosi di SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, le persone che ne sono colpite e i loro famigliari hanno bisogno di essere seguiti con cure e assistenza a domicilio che tengano conto dell’evoluzione della malattia e delle necessità del malato dal punto di vista dell’alimentazione, della comunicazione, della mobilità, della respirazione e degli aspetti psico-emotivi.
In Romagna le persone con SLA sono più di 100 e AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, impegnata in attività gratuite di aiuto ai malati di SLA e alle loro famiglie sul territorio, sostiene la necessità di avere un PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale) unico per le persone malate di SLA, soprattutto dopo l’accorpamento delle strutture e i servizi delle Aziende Usl di Cesena, Forlì, Ravenna e Rimini e la nascita nel gennaio 2014 dell’Azienda Unità Sanitaria Locale della Romagna (Ausl Romagna).
Per questo AISLA sta collaborando con la Direzione generale dell’Ausl Romagna, sensibile a questa problematica, alla stesura di un PDTA unico e uniforme finalizzato ad assicurare trattamenti e cure domiciliari omogenee in tutti i territori.
Questo sarà uno dei temi al centro del “2° Congresso Nazionale Cure Territoriali” di venerdì 23 novembre a San Marino, dove si confronteranno 49 esperti da tutta Italia (medici, dirigenti di aziende sanitarie, infermieri) sull’assistenza alle persone colpite da disabilità gravi e malattie croniche.
Di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, interverranno Stefania Bastianello, responsabile del Centro d’Ascolto e della formazione e Daniela Cattaneo, medico palliativista.
In Romagna, AISLA registra già realtà virtuose di assistenza alle persone con SLA come le “Ex Ausl” di Forlì, Rimini e Cesena che hanno già da tempo costituito al loro interno “Team multidisciplinari e multiprofessionali SLA”, dedicati all’assistenza delle persone con SLA e di aiuto alle loro famiglie, composte da neurologi, pneumologi, psicologi, palliativisti, assistenti sociali,…
E’ importante inoltre l’attività dell’Hospice di Dovadola (FC) che, nel comprensorio forlivese, ospita e segue anche le persone con SLA bisognose di cure palliative. Si tratta di un aspetto cruciale visto che ancora oggi le cure palliative sono utilizzate prevalentemente in ambito oncologico e spesso non sono prese in considerazione per altre patologie gravi come la SLA.
AISLA auspica che l’Ausl Romagna adotti al più presto possibile il nuovo PDTA, oggi in fase di realizzazione, al fine di poter attivare in modo omogeneo e per tutti i territori gli stessi strumenti di assistenza, tra cui le cure palliative.
AISLA, per favorire la diffusione della conoscenza della SLA e dei specifici bisogni di assistenza di chi ne è affetto, è impegnata nell’organizzazione in corsi di formazione per medici e operatori sanitari. Nell’ultimo anno ne ha organizzati 31 in tutta Italia di cui 2 in Romagna.