Esserci sempre per la Comunità è un atto di fede per AISLA; continuiamo nel cammino al fianco della Scienza e della ricerca

Paola Rizzitano

Nell’anno del 40° anniversario di AISLA, la XVI edizione della Giornata Nazionale SLA è un’incredibile maratona di iniziative che percorrono il Paese, da nord a sud. Nata per ricordare il primo sit-in dei malati SLA in Piazza Bocca della Verità a Roma, avvenuto il 18 settembre 2006, l’edizione 2023 è l’occasione per promuovere iniziative solidali, rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socioassistenziali sui bisogni di cura e di assistenza dei malati SLA. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA unisce il Paese promuovendo i diritti delle persone con questa malattia, la ricerca scientifica e l’assistenza.

Sabato 16 settembre, alle ore 19.00, l’accensione della Fontana del Tritone, in Piazza Barberini, è alla presenza della Presidente Nazionale Fulvia Massimelli e dell’avv. Paola Rizzitano, presidente AISLA Lazio. Sono 6 i comuni illuminati nel Lazio per l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di Verde”: Il Palazzo Comunale di Sabaudia; il Tritone a Roma; la Torre Civica di Pomezia; il Castello dei Conti a Ceccano; la Fontana del Colle a Valmontone e, infine Ladispoli che illumina il Monumento ai Caduti nella Piazza Centrale, i resti della Villa Romana sul lungomare e, sempre sul lungomare, la Marina di San Nicola. Grazie al Patrocinio ed alla fattiva collaborazione di ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani, l’illuminazione, a zero impatto energetico, con veline o gelatine colorate applicate sulle luci dei principali monumenti italiani, rappresenta un momento di grande importanza per l’intera comunità italiana. Un gesto di speranza, così come lo è il verde, simbolo di resilienza e determinazione per tutte le famiglie che lottano contro la SLA; un gesto che aggrega e sostiene una Comunità che non smetterà mai di credere nella possibilità di una cura. Il risultato, ogni anno, è una Vigilia di speranza.

“Esserci sempre per la Comunità è un atto di fede per AISLA; – ha dichiarato l’avv. Paola Rizzitano, AISLA Lazio che continua – Ogni giorno, mettiamo in pratica azioni, impegno e dedizione per coloro che vivono con la sclerosi laterale amiotrofica. Abbiamo bisogno di tutti, per far sentire la nostra voce e far sì che nessuno si senta solo. Fianco a fianco, continueremo a sostenere la ricerca scientifica, cercando percorsi e soluzioni per sconfiggere la SLA e offrire una speranza di vita migliore a coloro che convivono con questa malattia devastante. Questo il nostro augurio migliore per la celebrazione di questa Giornata Nazionale.”

Nel Lazio, due gli appuntamenti in piazza: venerdì 15 e sabato 16 settembre a Ceccano, in Piazza Vittorio Bachelet, in occasione della festa della pizza e del gusto; mentre domenica 17 settembre a Roma, in Piazza San Lorenzo in Lucina. La Comunità SLA si raduna in piazza insieme ai medici del Centro Clinico NeMO Roma, situato al Policlinico Gemelli, nato proprio per volontà delle associazioni dei pazienti. Il Centro, con il suo team multidisciplinare, è altamente specializzato nella cura e nella ricerca delle malattie neuromuscolari, sotto la direzione del prof. Mario Sabatelli, anche presidente della Commissione Medico-Scientifica di AISLA.

L’obiettivo della campagna di raccolta fondi è volto all’“Operazione Sollievo”, storico progetto di AISLA dal 2013 che mette in campo strumenti, servizi e aiuti concreti per il miglioramento della qualità della vita delle persone con SLA e dei loro caregiver. Basti pensare che solo in Regione Lazio si stimano oltre 600 famiglie che vivono con la malattia.

Dal sostegno economico per garantire l’assistenza continua a domicilio; al trasporto sicuro con i mezzi attrezzati; fino al sostegno dei progetti di vacanze accessibili in tutta Italia e alla consulenza e supporto per pratiche burocratiche, legali e previdenziali, AISLA è con le famiglie e per le famiglie. Con un contributo minimo di 10 euro è possibile aggiudicarsi una delle pregiate bottiglie di Barbera d’Asti DOCG. I partner storici dell’iniziativa sono la Regione Piemonte, il Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, la Camera di Commercio di Alessandria-Asti, la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, l’Unione Industriale della Provincia di Asti e Visit Piemonte. Con loro Fondazione Mediolanum, impegnata a raddoppiare i primi 50mila euro raccolti e coinvolgendo i Family Banker di Banca Mediolanum nella promozione dell’iniziativa.

La Giornata Nazionale rappresenta una vera e propria rete di solidarietà. Contribuire alla Giornata Nazionale SLA non significa solo donare, ma rappresenta un gesto concreto di generosità di un Paese che si prende cura dei suoi cittadini più fragili. Sono tanti i gesti, grandi e piccoli, che, uniti insieme, possono fare la differenza.

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