Sono i proventi della campagna “Ice Bucket Challenge” e della Giornata Nazionale per la Sla: 1,7 milioni andranno alla ricerca (1,4 milioni ad Arisla e 300mila per la biobanca sulla Sla), 700mila all’assistenza (120mila all’Operazione Sollievo e 580mila per i compiti istituzionali di Aisla)

Le donazioni raccolte da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, finanzieranno nuovi progetti di ricerca e la realizzazione della prima Biobanca nazionale dedicata alla SLA, un grande archivio di campioni biologici accessibile a tutti i ricercatori. Le risorse si tradurranno inoltre in servizi per l’assistenza domiciliare dei malati
I progetti sono stati presentati oggi da AISLA e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, in occasione del convegno annuale di AriSLA
Milano, 26 settembre 2014 – Grazie alle “secchiate d’acqua” benefiche dell’Ice Bucket Challenge e alla raccolta fondi promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, culminata nella Giornata Nazionale sulla SLA del 21 settembre scorso, migliaia di Italiani hanno scelto di sostenere la lotta alla SLA con donazioni per 2 milioni e 400mila euro.
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA per finanziare la ricerca sulla SLA e per aiutare le famiglie, circa 6000 in tutta Italia, che ogni giorno affrontano questa malattia, oggi senza cura.
In particolare AISLA donerà 1,7 milioni di euro alla ricerca.
Di questi 1,4 milioni tramite AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica,per sostenere nuovi progetti di ricerca sulla SLA anche attraverso un nuovo bando ‘Ice bucket’ 2015. Saranno premiati i progetti che avranno unamaggiore potenziale ricaduta sul paziente, con particolare riferimento alla ricerca clinica e alla tecnologia assistenziale innovativa. Le donazioni permetteranno alla Fondazione anche di potenziare il Bando AriSLA 2014 con l’estensione del finanziamento ai progetti con forte impronta traslazionale valutati meritevoli da parte del Comitato Scientifico Internazionale di AriSLA, valorizzando la possibilità di giungere ad una cura. La selezione di questi progetti è attualmente in corso e verrà completata entro la fine del 2014.
Gli altri 300 mila euro destinati alla ricerca serviranno per la realizzazione della prima Biobanca Nazionale dedicata alla ricerca sulla SLA, un archivio scientifico in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori impegnati nella ricerca delle cause e delle terapie per la SLA. La Biobanca sarà aperta gratuitamente a tutti i ricercatori.
700 mila euro saranno utilizzati per le attività che AISLA porta avanti dalla sua nascita nel 1983, ovvero il sostegno ai malati di SLA, la formazione di figure specializzate nell’assistenza domiciliare, le iniziative di sensibilizzazione e informazione sulla malattia. In particolare i fondi serviranno per sostenere con aiuti concreti i malati di SLA e le loro famiglie. I fondi saranno utilizzati ad esempio per dare un contributo economico alle famiglie che hanno bisogno di supporto per l’assistenza domiciliare del malato di SLA e di strumenti utili all’assistenza stessa (materassi antidecubito, sollevatori, comunicatori, ovvero i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia), per offrire consulti gratuiti a domicilio con specialisti come fisioterapisti, pneumologi e psicologi, per potere mettere a disposizione dei malati automezzi attrezzati per i loro trasferimenti.

Massimo Mauro, presidente di AISLA, commenta: “Solo nell’ultimo anno la nostra associazione ha potuto aiutare 2000 malati di SLA e le loro famiglie in tutta Italia. In 31 anni di attività AISLA ha dedicato all’assistenza dei malati più di 2 milioni di euro e 7 milioni alla ricerca scientifica sulla SLA. La grande risposta degli Italiani alle recenti campagne di raccolta fondi dimostra che il Terzo settore è un punto di riferimento per le persone che affrontano la malattia e per il sostegno alla ricerca. Per questo chiediamo alle istituzioni di collaborare sempre più con noi, di considerarci alleati in questa battaglia e di non ignorare mai la richiesta d’aiuto che arriva dalle famiglie”.
Mario Melazzini, presidente di AriSLA, afferma: “La campagna dell’Ice Bucket Challange è servita a dimostrare che il gioco di squadra nella lotta contro la SLA può ottenere straordinari risultati. E’ necessario continuare in questo percorso insieme, sostenendo concretamente la ricerca scientifica, quale unica speranza per chi vive  in prima persona l’esperienza della malattia. L’ impegno di AriSLA dal 2009 è quello di promuovere la ricerca d’eccellenza con l’obiettivo di sconfiggere la SLA: ad oggi abbiamo investito 6,5 milioni di euro,finanziato 71 gruppi di ricerca e siamo al fianco di oltre 100 ricercatori su tutto il territorio nazionale. Oggi grazie a queste ulteriori risorse la ricerca avrà un nuovo importante impulso non solo nella conoscenza della malattia, ma anche nel migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto, perché inguaribile non significa incurabile”.

Come hanno donato gli Italiani. I 2,4 milioni di euro donati alla lotta alla SLA sono stati raccolti nell’ultimo mese, grazie all’Ice Bucket Challenge (2 milioni e 96 mila euro) e alla Giornata Nazionale sulla SLA, promossa da AISLA, attraverso l’sms solidale 45502 attivato dall’associazione dal primo al 21 settembre (229 mila euro) e alla distribuzione delle bottiglie di vino nelle 120 piazze italiane, teatro della Giornata Nazionale di domenica scorsa (circa 120mila euro).
Il sostegno alla ricerca. AISLA destinerà ad AriSLA la parte più consistente delle risorse: 1,4 milioni di euro alla ricerca, in linea con l’obiettivo della campagna internazionale dell’Ice Bucket Challenge.
Le donazioni andranno ad incrementare il fondo di dotazione economica che AriSLA destina ogni anno alla ricerca attraverso la pubblicazione di Bandi di Concorso (Call for Projects) che permettono di selezionare i progetti più meritevoli, grazie ad un processo di valutazione definito peer review, o revisione paritaria. Questo metodo è ritenuto il migliore presso la comunità scientifica internazionale e prevede che la valutazione e la selezione delle proposte d’eccellenza siano eseguite da esperti del settore. Grazie alla Campagna, nei primi mesi del 2015 Fondazione AriSLA permetterà ai ricercatori di avere accesso ad un nuovo bando ‘Ice Bucket’, orientato a linee di ricerca a forte prossimità di cura: la definizione delle tematiche saranno affrontate in sinergia con gli esperti internazionali di AriSLA e con il comitato tecnico-scientifico di AISLA Onlus. La pubblicazione del Bando avverrà nei primi mesi del 2015 e la selezione dei migliori progetti di ricerca entro la fine dell’anno. La comunicazione dell’apertura del Bando ‘Ice Bucket’ è prevista per il mese di marzo e avverrà tramite il sito www.arisla.org
La Biobanca aperta a tutti i ricercatori. AISLA finanzierà con 300mila euro, di cui 229 mila provenienti dai fondi raccolti con l’sms 45502, il progetto della prima Biobanca Nazionale dedicata alla SLA. Una delle principali difficoltà nella ricerca sulla SLA è dovuta al fatto che è una malattia rara e che, quindi, i ricercatori non possono contare su un numero sufficiente di dati. La Biobanca va incontro a questa esigenza: consiste infatti in un archivio di tessuti, campioni biologici (ad esempio sangue o Dna) conservati all’interno di congelatori e appartenenti a malati di SLA che i ricercatori possono esaminare per studiare le cause e possibili terapie.AISLA oggi è impegnata nella ricerca della struttura che potrà ospitare e gestire la Biobanca. Una volta ultimato, questo database raccoglierà campioni biologici dai centri italiani specializzati nella SLA e sarà consultabile gratuitamente dai ricercatori: “Sostenere la ricerca significa anche offrire  servizi importanti ai ricercatori – ha spiegato il presidente della Commissione Medico Scientifica di Aisla Onlus, dottor Mario Sabatelli –La raccolta di materiale genetico, biologico, di cute sarà preziosa: in futuro vorremmo mettere a disposizione anche una vera  e propria banca dati. C’è molto interesse per la ricerca in ambito genetico, non solo per le forme familiari ma anche per le forme sporadiche di Sla”.
L’assistenza ai malati e alle famiglie sarà sostenuta da AISLA con oltre 700 mila euro. Di questi i 120mila, raccolti con le bottiglie di vino della Giornata Nazionale saranno destinati all’Operazione Sollievo, il progetto nato nel 2013, grazie a cui l’Associazione può dare sostegno alle famiglie che affrontano la malattia, ad esempio, aiutandole economicamente oppure noleggiando o acquistando per loro strumenti utili come sollevatori, letti elettrici, materassi antidecubito e comunicatori.
I restanti 580mila euro sosterranno le attività che da sempre fanno parte della missione di AISLA, ovvero la formazione di figure specializzate nell’assistenza domiciliare dei malati, le iniziative di sensibilizzazione e informazione sulla malattia, i progetti di assistenza che le 60 rappresentanze territoriali dell’Associazione portano avanti in tutta Italia ad esempio con gli incontri gratuiti a domicilio con specialisti come psicologi, fisioterapisti e pneumologi. Dal 2003 inoltre AISLA ha attivato un Cento d’Ascolto per consulenze gratuite telefoniche che ha fatto registrare 1300 contatti solo nell’ultimo anno.
AISLA darà un contributo alla Alliance ALS/MDN Association, la federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA nel mondo, per sostenere la lotta alla SLA nei Paesi in cui l’assistenza e la ricerca per questa malattia sono meno sviluppate.

Presente in conferenza stampa anche Lucie Bruijn, chief scientist dell’Alsa (Associazione Nazionale Americana dei pazienti di Sla) la quale ha rimarcato: “L’Ice Bucket Challenge partito dagli Usa ha consentito di aumentare a livello globale la consapevolezza sulla Sla e sulle problematiche che essa genera. I malati in qualche modo ora si sentono più compresi. Entro il prossimo mese anche Alsa spiegherà come impegnerà i fondi raccolti con l’Icb per sostenere la ricerca: c’è particolare interesse verso la genetica, le cellule staminali, la ricerca  clinica in collaborazione con le aziende farmaceutiche per cercare di arrivare ad individuare una terapia efficace  per la malattia. Senza dimenticare la ricerca tecnologica grazie alla quale migliorare anche la qualità di vita degli ammalati . Le partnership, come quelle in corso con Arisla, sono una grande opportunità”.