Alla vigilia della Giornata Mondiale SLA, la promessa delle Istituzioni

Perugia, 16 giugno 2022– Definire un adeguato percorso per la presa in carico domiciliare delle persone affette da SLA: questo uno dei principali obiettivi  dell’incontro che si è tenuto tra l’assessore alla Salute della Regione Umbria, Luca Coletto, e Pina Esposito, segretario generale di AISLA, insieme alla presidente dell’Osservatorio regionale disabilità e Vicepresidente dell’Assemblea Legislativa della Regione Umbria, Paola Fioroni, e il direttore regionale alla Salute e Welfare, Massimo D’Angelo.

L’incontro è stato richiesto dalla stessa Associazione a seguito delle molteplici segnalazioni pervenute al Centro di Ascolto di AISLA e che gravano ulteriormente sul già complesso carico assistenziale delle famiglie che assistono i propri cari affetti da Sla, che in Umbria sono 88: circa 65 nella provincia di Perugia e 23 in quella di Terni.

“La presa in carico delle persone con SLA non può più prescindere dal considerare anche il vissuto dell’intero nucleo famigliare per definire gli interventi” – ha detto Pina Esposito, segretario generale di AISLA – “Équipes adeguatamente formate quindi, ed inserite in un puntuale percorso di cura, costituiscono una risposta efficace non solo per la famiglia, ma per evitare acuzie ed interventi impropri a cario del sistema sanitario regionale.”

Un appello forte quello di AISLA al quale l’Assessore alla salute e politiche sociali, Luca Coletto, la vicepresidente dell’Assemblea Legislativa, Paola Fioroni e il direttore D’Angelo, hanno risposto presente impegnandosi immediatamente su due aspetti: avviare a stretto giro il gruppo di lavoro per il PDTA con un provvedimento ad-hoc ed invitando, nel contempo, tutte le famiglie con SLA a segnalare casi di necessità, assicurando loro il pronto intervento.

“Faremo di tutto – ha detto l’assessore Coletto – per migliorare l’assistenza sul territorio di questi pazienti che devono avere voce.  A breve convocheremo i direttori di distretto per definire la gestione e l’assistenza sul territorio in modo da alleviare anche i familiari in questo delicato e gravoso impegno di cura”. 

Alla luce di ciò, per AISLA si è trattato di un incontro positivo, soprattutto perché tutti i componenti della sanità e politiche sociali della Regione Umbria hanno espresso la piena consapevolezza del percorso da intraprendere, come anche dell’urgenza di portare risultati concreti e tangibili. 

Ieri, per AISLA, è stata anche l’occasione per incontrare alcune famiglie. Alla vigilia della Giornata Mondiale SLA, quegli occhi pieni di dolore hanno provato sollievo nell’essersi sentiti ascoltati. Ora AISLA e famiglie attendono, con rinnovata fiducia e speranza, le concrete risposte di Regione Umbria.