Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ritiene inaccettabile la riduzione da 900 a 600 euro che la Regione Puglia intende applicare all’assegno di cura mensile per i disabili gravissimi pugliesi, tra cui circa 300 persone con SLA. L’assegno di cura è uno strumento indispensabile per sostenere le famiglie in tutte le spese necessarie per l’assistenza domiciliare ai loro cari (*Le risorse attingono al Fondo Nazionale per le non Autosufficienze, FNA, stanziato dal Governo nel 2018). 

Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, membro del tavolo tecnico della disabilità di Regione Puglia, si oppone nettamente alla riduzione dell’importo per i disabili gravissimi, anche alla luce dell’emergenza sanitaria in corso, legata al Covid-19, che ha determinato la drastica riduzione dei servizi ambulatoriali e domiciliari destinati anche per le persone con disabilità gravissime e un conseguente carico assistenziale pesantissimo che ricade sulle famiglie.

Aisla dal 17 aprile, data dell’ultima convocazione del tavolo tecnico sulla disabilità, ha avanzato alla Regione le seguenti richieste, senza ottenere risposta.

1. l’adozione tempestiva di un provvedimento che garantisca l’erogazione degli assegni di cura, mantenendo l’importo di 900 euro per tutti i disabili gravissimi e in dipendenza vitale;
2. l’erogazione immediata ai disabili gravissimi in un’unica soluzione degli assegni di cura del primo semestre del 2020;
3. di garantire la possibilità ai malati con patologie le cui condizioni sono peggiorate sino a renderli disabili gravissimi, di accedere in deroga all’assegno di cura. Considerato che l’ultima scadenza di bando risale a novembre 2018, negli ultimi 17 mesi a queste persone non è stato riconosciuto alcun sostengo. Non è accettabile farli attendere ulteriormente perché per molti di loro, nel contempo, è già sopraggiunta la morte lasciando le famiglie, già straziate dal dolore, in severe difficoltà economiche.

Aisla chiede di prevedere immediatamente la sospensione di ogni forma di bando gara per la non autosufficienza fino alla fine dell’emergenza Covid-19 e di garantire continuità di trattamento alle stesse condizioni del 2019. L’associazione ritiene necessario concentrare le energie disponibili per permettere l’accesso alla misura a tutte le persone che ne avessero, nel frattempo, maturati i requisiti.

Le proposte di Aisla sono state avanzate in una lettera trasmessa in Regione all’indomani del Tavolo Regionale e nella quale si chiedeva riscontro entro mercoledì 22 aprile.

Regione Puglia ha riservato silenzio alla denuncia di AISLA, sostenuta anche da Emma Leone, referente regionale per la Puglia di UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. In un momento storico di gravissima emergenza sanitaria, le famiglie che si trovano in gravissima disabilità e in dipendenza vitale hanno bisogno di sentire che le istituzioni sono al loro fianco e invece sono ignorate e abbandonate al loro tragico destino.