La presidente AISLA Fulvia Massimelli: “La collaborazione tra le nostre associazioni ha radici profonde. Dobbiamo considerarlo un patrimonio prezioso”. Dal 28 maggio al 10 dicembre 2021 UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone sei eventi digitali per celebrare i 60 anni della sua fondazione.

di Redazione

I 60 anni di storia dell’Unione italiana Lotta alla Distrofia saranno al centro di sei eventi digitali promossi per celebrare l’anniversario della sua fondazione.  Ogni webinar affronterà un tema specifico: la comunicazione inclusiva, lo sport, la ricerca scientifica e la presa in carico della persona con una malattia neuromuscolare, l’inclusione scolastica e lavorativa, la qualità della vita, le conquiste di questi anni e le sfide del futuro. Gli appuntamenti saranno arricchiti dalle testimonianze dei volontari UILDM, dagli interventi di esperti del settore e dal contributo dei rappresentanti del mondo del Terzo Settore e delle Istituzioni. 

«Ho il piacere di rivolgere al presidente Marco Rasconi i più sentiti auguri per questo speciale compleanno. – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA, che aggiunge – A tutti i volontari attivi delle sezioni di UILDM desidero esprimere il sentimento di particolare vicinanza a nome di AISLA in questa significativa ricorrenza, che pone al centro della riflessione i principi di inclusione, dell’ascolto reciproco e del mutuo aiuto. La collaborazione tra le nostre associazioni ha radici profonde. Dobbiamo considerarlo un patrimonio prezioso che si è ulteriormente rafforzato in questo difficile momento di pandemia e che ci ha permesso, tutti insieme, di continuare a raggiungere traguardi straordinari per tutta la comunità neuromuscolare, uno su tutti l’apertura di tre nuovi Centri Clinici NeMO»

«60 anni è un compleanno importante. Guardando al cammino percorso sin qui, siamo fieri e grati per tutto quello che abbiamo realizzato. Con gli eventi dei prossimi mesi vogliamo ripercorrere il nostro cammino, guardare insieme agli obiettivi raggiunti e puntare a nuovi traguardi. Vogliamo continuare a stare accanto alle persone con distrofia muscolare. UILDM rappresenta un’opportunità per chi ha una malattia neuromuscolare. L’opportunità di scegliere, di sperimentarsi in percorsi di autonomia, di essere soggetto attivo nella propria comunità. Desidero ringraziare FISH per il sostegno ai nostri eventi. Un grazie particolare va anche agli ospiti dei nostri appuntamenti per il contributo che porteranno alla nostra riflessione», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.

Ecco il calendario completo del ciclo di incontri “60 anni. È solo l’inizio”:

• 28 maggio: ComunicAzione inclusiva – Le parole si trasformano in azioni per costruire un mondo inclusivo.
• 25 giugno: Sport per tutti – Lo sport come strumento per misurarsi e sviluppare autonomia.
• 16 luglio: Alla ricerca di una cura – L’impegno di Fondazione Telethon e dei Centri NeMO per la distrofia e le altre malattie neuromuscolari.
• 17 settembre: Scuola & Lavoro – Buone prassi per l’inclusione e la Vita indipendente.
• 15 ottobre: Benessere e qualità della vita – Quali strumenti per migliorare il quotidiano delle persone con distrofia muscolare.
• 10 dicembre: Le conquiste e le prossime sfide – Dai traguardi raggiunti a quelli che ci aspettano: 60 anni di UILDM.

Tutti i webinar avranno inizio alle 17.30, ed è possibile iscriversi sul sito uildm.org o scrivendo a uildmcomunicazione@uildm.it.

UILDM – 60 anni di storia

Nata nel 1961, grazie all’opera instancabile di Federico Milcovich e di un gruppo di sostenitori, UILDM fin dall’inizio si è battuta per trovare una cura alle distrofie muscolari, patologie degenerative poco note alla maggior parte delle persone.

Solo 6 anni dopo, nel 1967, nascono già le prime 12 Sezioni UILDM e alcuni medici cominciano a discutere di distrofia muscolare e a organizzare convegni. I soci, i volontari, le famiglie iniziano a mobilitarsi, a far conoscere l’associazione attraverso attività e manifestazioni. UILDM comincia anche ad aprirsi a una dimensione europea e mondiale, in contatto con associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari. È da questi scambi di esperienze che si diffonde negli anni ’90 l’idea che anche le persone con distrofia muscolare possono praticare sport. Arriva infatti dall’Olanda il powerchair hockey, portato in Italia proprio dal Gruppo Giovani UILDM nel 1992.

Dagli Stati Uniti e il Nord Europa, inoltre, giungono le esperienze di Vita indipendente e di costruzione di percorsi di autonomia personale, concetto che diventerà uno dei capisaldi dell’azione di UILDM.

Dal punto di vista medico e della ricerca scientifica, tanti passi sono stati fatti nella conoscenza delle malattie neuromuscolari. Il primo è rappresentato dalla scoperta nel 1987 che la mancanza di una proteina, la distrofina, è la causa delle forme di distrofie muscolari più comuni. Questa scoperta è considerata un punto di svolta nella storia delle malattie neuromuscolari.

Anche in questo campo UILDM ha sempre offerto un contributo fondamentale, con l’arrivo nei primi anni ’90 di Telethon in Italia, realtà che ha dato nuovo impulso alla ricerca sulle patologie neuromuscolari e genetiche in generale.

UILDM è sempre stata a supporto della ricerca medica e scientifica, grazie all’intensa attività delle Sezioni sul territorio italiano. Questo sostegno si è concretizzato anche nella nascita dei Centri Clinici NeMO, strutture dove il centro di tutto è la persona con malattia neuromuscolare e i suoi bisogni. Il primo Centro NeMO è nato a Milano nel 2007, mentre l’ultimo, il settimo, è stato aperto a inizio del 2021 a Trento.