A Pistoia, sabato 9 luglio, colori, stoffe e trame d’alta moda sono i protagonisti 

Pistoia, 08 luglio 2022– Colori, stoffe e trame d’alta moda sono i protagonisti della 2°edizione dell’evento “DIAMO COLORE ALLA SLA”, iniziativa della sezione AISLA di Pistoia, nata grazie alla generosa donazione della “Dante Tessuti” di Prato che, prima di chiudere l’attività, ha scelto di donare ad AISLA tutto il tessuto rimasto invenduto.

Nella mattinata di sabato 09 luglio fino alle ore 12.30, in piazza San Francesco (lato nord) a Pistoia, sarà possibile acquistare questi pregiati scampoli di tessuto per dargli nuova vita e aiutare la sezione a raggiungere l’obiettivo di donare un nuovo brain computer interface all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, proprio al laboratorio ausili che, affiancando il lavoro del percorso SLA con la Dott.ssa Sonnoli, aiuta tutti quei malati di SLA che non riescono più a comunicare col puntatore ottico. Un ausilio fondamentale per essere sempre di più al fianco dei malati e della loro voglia di comunicare, infatti la BCI è un sistema di comunicazione indipendente dalle normali vie di comunicazione del cervello che sfruttano i nervi periferici e i muscoli.

L’obiettivo economico da raggiungere è importante, ma l’acquisto di questo ausilio si spera possa aiutare a riportare “la parola” ai malati di SLA che non riescono più a comunicare. 

“Ritrovarsi in un corpo non più rispondente, ma con un pensiero vigile che non può raggiungere gli interlocutori è qualcosa di atroce, sul quale dobbiamo impegnarci a trovare soluzioni. La mia esperienza personale al fianco di mio marito con la SLA mi ha fatto capire quanto siano importanti questi strumenti e la tecnologia che avanza al nostro fianco nella nostra battaglia comune”, spiega Daniela Morandi Matteoli referente della sezione AISLA di Pistoia.

Sono circa 370 le famiglie toscane costrette a convivere con la SLA, di queste almeno 10 nella provincia di Pistoia. La durata della malattia è variabile, tra i due e i cinque anni dal momento della diagnosi ma, in alcuni casi, il decorso della malattia è drammaticamente veloce: in pochi mesi la persona può perdere ogni forma di autonomia: motoria, respiratoria, deglutitoria, comunicativa.

Per informazioni sulla manifestazione: Daniela Morandi, cell. 335 7456041, e-mail dany1954@virgilio.it