Mercoledì 20 dicembre, la Casa di Cura Ancelle della Fondazione Camplani di Cremona ha incontrato il consiglio direttivo dell’associazione AISLA di Cremona di cui erano presenti la presidente Nazzarena Anelli, la vice presidente Carlisa Lucchi, la segretaria Patrizia Maramotti e una delle consigliere Emilia Mori.

L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Onlus è stata istituita nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. Dal 2000 è presente e attiva anche a Cremona la sezione Aisla che è diventata il punto di riferimento sul territorio di tutta la provincia (Cremona, Crema e Casalmaggiore) per i malati di SLA e per le loro famiglie; la sezione da anni collabora con l’ASST di Cremona e di Crema, con le Cooperative accreditate per l’assistenza domiciliare, con i Comuni e con Associazioni e Fondazioni presenti sul territorio. La sezione svolge anche attività di sensibilizzazione sulla malattia promuovendo eventi di raccolta fondi e organizza incontri info/formativi per i malati e i caregiver, convegni e corsi specifici per operatori e volontari.

La riunione organizzata dal direttore del dipartimento di riabilitazione, il neurologo Michele Gennuso, ha voluto dare l’avvio ad una collaborazione tra le due realtà al fine di offrire una presa in carico multidisciplinare dei pazienti e delle loro famiglie.

La sclerosi laterale amiotrofica è una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale che colpisce i neuroni di moto determinando una progressiva perdita di forza con conseguenze sul movimento ma anche sulla deglutizione e sulla respirazione, la gestione dei pazienti impone quindi una presa in carico multidisciplinare che coinvolga vari professionisti nelle differenti fasi di malattia.

L’equipe multidisciplinare che oggi si è presentata prevede quindi il coinvolgimento di diversi professionisti che condivideranno con il paziente e i familiari il percorso di presa in carico e di riabilitazione; durante la riunione erano presenti:

• Dott. Michele Gennuso Neurologo
• Dott. Luigi Rizzello Pneumologo
• Dott.ssa Gaetana Reitano fisiatra
• Dott.ssa Arianna Paterlini fisiatra
• Dott. Gianluca Rossi coordinatore dei fisioterapisti
• Dott.ssa Francesca Fronterrè fisioterapista respiratoria
• Dott.ssa Alessia Rozza logopedista
• Dott. Riccardo Beluffi Terapista Occupazionale
• Dott. Marco Quinzani Medico Internista Hospice
• Dott. Filippo Mussi coordinatore infermieristico Hospice
• Fanno altresì parte dell’equipe anche altre figure professionali:
• Dott.ssa Ilaria Frigoli Assistente Sociale
• Dott.ssa Eleonora Grossi Psicologa/Neuropsicologa Clinica
• Dott. Federico Nicoli Bioeticista.
• Dott.ssa Veronica Coccoli Alimentarista
• E ovviamente tutti i terapisti della casa di Cura.

La letteratura scientifica ha ampiamente dimostrato come la presa in carico multidisciplinare di un paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica migliori la qualità di vita, e oggi i vari professionisti presenti hanno descritto le attività di cura e riabilitazione che si possono realizzare sia in regime ambulatoriale, che in MAC (macro attività ambulatoriale complessa) che durante brevi periodi di ricovero presso la Casa di Cura Ancelle; il paziente necessita infatti di fisioterapia neuromotoria e respiratoria continuativa, valutazioni pneumologiche periodiche, trattamento logopedico soprattutto per quanto concerne la deglutizione e il linguaggio; supporto fisiatrico e del terapista occupazionale per migliorare le performance motoria anche attraverso l’utilizzo di strumentazioni adeguate che possano supportarlo. È altresì fondamentale il sostegno psicologico per il paziente ma anche per i familiari.

Non è meno importante valutare anche la cura durante le fasi più complesse della malattia dove è fondamentale continuare a garantire cure dignitose grazie all’apporto degli specialisti delle Cure Palliative. I presenti hanno ricevuto anche il saluto della dott.ssa Mara Dilda Sitra della struttura che ha augurato a tutti una proficua collaborazione sottolineando anche il ruolo di cura esercitato dagli infermieri e dagli OSS che contribuiscono a migliorare quotidianamente la qualità di vita dei pazienti.

Articolo di Michele Gennuso, Direttore del Dipartimento di Riabilitazione della Fondazione Teresa Camplari – Casa di Cura Ancelle della Carità di Cremona