AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha ricevuto il riconoscimento Helaglobe 2023 nella categoria “Empowerment” del Patient Engagement Award per il suo “Centro d’Ascolto e consulenza sulla Sla”. Il premio, alla sua prima edizione, mira a promuovere e diffondere le iniziative che coinvolgono pazienti e professionisti sanitari per creare sinergie nell’assistenza sanitaria e sociosanitaria.

Il Centro di Ascolto AISLA è un servizio gratuito che rappresenta un autentico esempio di empowerment per la comunità SLA. Questo servizio è operato al fianco di pazienti e familiari da ben 20 anni con un team di professionisti a supporto, é nato grazie all’intuizione di Gabriella Manera, già segretario generale dell’Associazione. Nel corso degli anni, il Centro ha fornito assistenza personalizzata ed efficace per tutte le sfaccettature cliniche, socio-assistenziali, psicologiche e giuridiche legate alla complessa malattia della SLA. Solo nel 2022, sono stati circa 12.930 i contatti gestiti da questo servizio, con il 30% ad altissima complessità clinica e assistenziale, mentre il 30% dei contatti è costituito da famiglie con problematiche socio-finanziarie e familiari, disturbi del comportamento e carenze di terapie personalizzate. Nel 2022, il Centro ha ottenuto un feedback positivo, con il 94% degli utenti che lo consiglierebbe senza alcun dubbio.

A ritirare il premio Grazia Micarelli, direttore nazionale di AISLA, e Stefania Bastianello, responsabile del Centro di Ascolto SLA e direttore tecnico dell’associazione. Il premio è stato giudicato da una giuria altamente qualificata, composta da Associazioni e Federazioni nazionali di pazienti, esperti in comunicazione, organizzazioni istituzionali, rappresentanti degli ordini dei medici, farmaceutiche ed altre realtà nazionali e territoriali. La presidente è la Sen. Ylenia Zambito, nota come esperta in materia di salute e benessere. Nel suo intervento, ha ripercorso la sua esperienza personale come paziente e familiare e ha sottolineato l’importanza di coinvolgere attivamente i pazienti nella gestione della propria salute.

La consegna del premio è stata moderata da Cesare Buquicchio, giornalista e direttore scientifico del CRESP dell’Università di Pisa, che ha condiviso la sua esperienza professionale nel campo della comunicazione e del giornalismo, primo tra tutti il suo lavoro nell’ufficio stampa del Ministero della Salute fino al 2022. Buquicchio ha stimolato i partecipanti a riflettere su come si costruisce la comunicazione sulla salute, il modo in cui ci si informa e si informano gli altri, e su come sia necessario contrastare le narrazioni distorte, in modo da comunicare efficacemente e tenendo debitamente in considerazione l’evoluzione della comunicazione. Su questo è intervenuto Francesco Di Costanzo, presidente di PA Social e della Fondazione Italia Digitale, che ha sottolineato l’importanza del ruolo della digitalizzazione nella diffusione della cultura del coinvolgimento attivo del paziente nella gestione della propria salute. Ha inoltre evidenziato che il digitale è uno strumento potente e dirompente, ma che richiede studio, ricerca, e costante formazione.

La consegna del premio è avvenuta durante l’evento annuale “Insieme Per – Incontrarsi Condividere Crescere”, una piattaforma permanente che unisce 70 Associazioni e Federazioni di Pazienti italiane, rappresentando circa 20 milioni di persone. Durante l’evento sono stati condivisi spunti, idee e stimoli con il laboratorio EngageLab, che ha coinvolto organizzazioni di pazienti, aziende private, aziende sanitarie, fondazioni ed esperti, e offerto l’opportunità di lavorare insieme alla costruzione di un percorso ideale di engagement, ripercorrendo tutte le tappe di coinvolgimento e attivazione delle persone con patologie.

L’obiettivo dell’evento è stato quello di coltivare la cultura della partecipazione attiva del paziente, creare reti e sinergie, condividere esperienze per prepararsi ad affrontare le sfide future. Questi sono i principi che hanno spinto Helaglobe a premiare AISLA.

Il riconoscimento del “Patient Engagement Award” premia la lungimiranza dell’associazione nel percorso di 40 anni di attività dedicata alla tutela e all’assistenza delle persone con SLA. Riconosciuta a livello nazionale dal Ministero della Sanità nel 1999, AISLA è oggi presente con 64 sedi in 19 Regioni italiane, e conta su una rete di oltre 2.300 soci, 288 volontari, 12 collaboratori, 11 esperti del settore e 20 specialisti multidisciplinari. AISLA ha creato con le Fondazioni Cariplo, Telethon e Vialli e Mauro, AriSLA: l’unica agenzia di ricerca sulla SLA; è tra le promotrici dei Centri Clinici NeMO e ha fondato la prima Biobanca Nazionale Sla; il primo Registro Nazionale Sla, e il primo Magazzino Solidale per rigenerare ausili.

Tutte queste iniziative, unitamente al Centro di Ascolto, dimostrano come AISLA abbia saputo sviluppare professionalità e competenze per fornire servizi di alta qualità e rispondere ai bisogni degli utenti in continuo cambiamento, diventando parte attiva nella relazione con i professionisti del settore (Patient Empowerment) e promuovendo, appunto, il Patient Engagement.

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