Dibattito tra famiglie, operatori sanitari e Istituzioni. L’AISLA Bergamo ha organizzato un pomeriggio di dibattito sulla presa in carico della SLA, che ha coinvolto Istituzioni, Sanità e Associazioni di pazienti. È stato un momento prezioso di confronto, tenutosi sabato 16 marzo, al quale hanno partecipato pazienti, familiari e operatori sanitari.

Le richieste dei pazienti e delle loro famiglie sono state varie, ma c’è stata una necessità comune: aiutare i caregiver, aumentare i posti letto nelle RSA e diffondere una maggiore cultura sulle cure palliative. Anche le istituzioni sanitarie hanno confermato questi bisogni.

La dott.ssa Marcella Vedovello, neurologa del Centro Sla dell’Ospedale Papa Giovanni, ha dichiarato: “Le diagnosi di SLA sono aumentate del 50% dal 2014. Ogni anno curiamo 150 pazienti affetti da questa malattia, con 40 nuove diagnosi“.

L’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Bergamo, Marcella Messina, ha aggiunto: “I casi continuano ad aumentare, ma i servizi come i posti di sollievo nelle RSA non seguono lo stesso trend. Dobbiamo chiedere alla Regione Lombardia di intervenire insieme“.

Un altro argomento urgente da affrontare è la scarsa diffusione delle cure palliative nell’assistenza ai malati di SLA. Queste cure potrebbero migliorare in modo significativo la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. La questione era già stata discussa a Bergamo lo scorso 5 ottobre, ma molti ancora confondono le cure palliative con un approccio puramente fine vita. In realtà, nel contesto della SLA sono completamente diverse. Comprendere l’importanza delle Cure Palliative nella Sla comporta una maggiore consapevolezza nelle scelte che la malattia impone, sia al paziente che ai suoi cari. Scelte che diventano più complesse in una patologia senza cura disponibile e quando ci si trova senza un team sociosanitario integrato presso il domicilio del paziente.

La dottoressa Vedovello afferma che si tratta di “un problema culturale” e sottolinea l’importanza della collaborazione tra professionisti nella cura dei pazienti con SLA. Le cure palliative mirano a alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale delle persone, come previsto dagli articoli 2 e 32 della Costituzione italiana e dalla Legge 38/2010.

La dottoressa Anna Di Landro, fondatrice e referente di AISLA Bergamo, ha espresso una riflessione condivisa da tutti i presenti al tavolo: la burocrazia. “Spesso le persone che ci contattano dopo aver ricevuto la diagnosi non sanno da dove cominciare. Sono famiglie che devono elaborare un’informazione devastante senza sentirsi smarrite“. A questo proposito, tra gli ospiti anche Mara Rold, operatrice del Centro Nazionale di Ascolto AISLA, che ha ricordato il supporto gratuito offerto dall’associazione e il team multidisciplinare pronto a fornire informazioni e ad entrare in contatto con i professionisti sanitari del territorio per garantire una corretta assistenza all’intera famiglia.

All’incontro ha partecipato anche l’associazione IBIS di Bergamo con la quale AISLA collabora da anni.