Sabato 14 settembre, alla vigilia della XVII Giornata Nazionale SLA, AISLA ha partecipato al Festival della Filosofia durante un evento promosso dal Consiglio Nazionale del Notariato e dal Consiglio Notarile di Modena. L’incontro ha offerto un’importante occasione di confronto sul tema della dimensione psichica come espressione della volontà individuale per coloro che non possono comunicare fisicamente o verbalmente.

In un momento storico di grandi cambiamenti normativi, si mettono in campo strumenti e risorse a difesa dei diritti delle persone con disabilità: dalle procedure di semplificazione sull’accertamento della disabilità all’introduzione di valutazioni multidimensionali per la creazione di progetti di vita personalizzati e partecipati. La riforma non si limita alle procedure burocratiche ma interviene anche sul linguaggio normativo, adottando definizioni in linea con la Convenzione ONU e modificando di conseguenza la Legge 104/92. Di pari passo, si aggiorna e si adegua anche il linguaggio stesso della disabilità e la propria narrazione a sé stessa e nei media: vecchie terminologie come “handicap” o “persona affetta da disabilità” verranno sostituite da nuove e più eque definizioni.

L’obiettivo condiviso è chiaro: costruire una società più inclusiva, dove non siano le persone con disabilità a doversi adattare, ma siano le norme a cambiare per garantire equità e inclusione, come ha sottolineato Francesca Maletti, vicesindaca con delega alla sanità.

Giulio Biino, Presidente del Consiglio Nazionale dei Notai, ha evidenziato l’impegno crescente del notariato in ambito sociale, anche alla luce dell’ok ricevuto dal Ministero della Giustizia sul diritto alla comunicazione non verbale. Durante l’incontro sono state approfondite le recenti novità giuridiche riguardanti la rimozione delle barriere sociali, l’integrazione e il riconoscimento dei diritti inviolabili.

Anche Flavia Fiocchi, notaio del Consiglio del Notariato con delega al sociale, ha sottolineato di quanto si stia affrontando una strada nuova, un nuovo inizio dell’Accomodamento Ragionevole, sottolineando l’importanza dell’adeguamento normativo e delle proposte concrete nel campo della disabilità. La ricognizione normativa attuale dimostra che la disabilità è un tema complesso che coinvolge aspetti scientifici, etici, valoriali e sociali.

Giuseppe Trapani, Notaio e coordinatore dello studio, ha sottolineato come il cambio di passo rappresenta solo un tassello di un dialogo più ampio che riguarda la revisione di tutto il nostro sistema giuridico. Trapani ha enfatizzato con passione e concretezza il limite della convinzione che fino a ieri si credeva che la parola potesse essere l’unico mezzo di comunicazione. Convinti che oggi, invece, la comunicazione vada oltre e che l’autodeterminazione è un aspetto fondamentale e non può essere limitata in alcun modo. Per questo motivo, lo studio è partito dai principi stabiliti nella convenzione di New York, secondo i quali l’interprete, in questo caso il notaio, deve interpretare le norme per garantire il diritto, e la comunicazione può avvenire attraverso qualsiasi mezzo possibile.

Grande enfasi, alla fine del dibattito, per l’atteso momento di sperimentazione durante il quale si è prestata Ernestina Sannino che convive con la Sla da diversi anni, ed il Notaio Gallione che ha simulato una procura. L’atto ha permesso di verificare come una persona che utilizza il puntatore oculare è in grado di esprimere le proprie volontà in modo indipendente, senza bisogno di interpreti o mediatori, garantendo il diritto di essere responsabili delle proprie scelte e obiettivi.

Il tribunale di Chieti ha recentemente respinto una richiesta di interprete, sostenendo che la capacità di autodeterminazione non viene meno con la Sla. È importante sottolineare che una persona affetta da Sla non è malata, ma ha una disabilità che non impedisce la sua volontà e autodeterminazione. Partendo da questa situazione, il Decreto-legge 62 del 3 Maggio 2024, non solo conferma questa visione, ma spinge il Notariato italiano verso un obiettivo futuro in cui anche le persone non vedenti, per esempio e così come tutte le persone con disabilità saranno al centro, ponendo la persona e la sua volontà al primo posto.

Il percorso, verso il diritto alla comunicazione è iniziato nel novembre 2015 con la presentazione di una proposta a Milano durante il 50° Congresso Nazionale del Notariato. L’istanza è nata dalla consapevolezza dell’impatto della tecnologia nella creazione di una nuova realtà, in particolare per quanto riguarda la comunicazione non verbale.

L’attenzione all’inclusione è in crescita e i progressi tecnologici rendono ancora più efficace questo cambiamento culturale. È necessario continuare a lavorare insieme – Terzo Settore, Volontari, Decisori politici, Istituzioni, Ricercatori, Clinici e Pazienti – per garantire un’adeguata presa in carico della SLA e tutelare la qualità di vita delle persone affette da questa malattia incurabile.

Oggi, tutti noi – scienziati, istituzioni, pazienti, imprese – siamo un esempio di come si possa lavorare per guardare alla fragilità dell’uomo con uno sguardo nuovo. Le condizioni di fragilità offrono spesso opportunità di conoscenza e progresso scientifico che possono beneficiare tutti. Questa è la sfida a cui siamo chiamati: guardare all’uomo e alla nostra società con “occhi nuovi”, superando i limiti e abbracciando una nuova immagine di società in cui le specificità di ciascuno diventano un valore per tutti.