Si è svolta a Zugliano in provincia di Udine, dal 24 al 29 settembre, la prima parte del 32° Convegno del Centro Balducci, “Ti proteggerò. Abitare insieme la fragilità”, un interessante appuntamento per riflettere sul tema della fragilità umana e sul ruolo fondamentale della cura nella nostra società. Presente anche AISLA Friuli Venezia Giulia.

Il convegno, organizzato dal Centro di Accoglienza e Promozione Culturale Ernesto Balducci, che vedrà una seconda parte di incontri nel mese di novembre, si è concentrato su questioni cruciali come la disabilità, la salute mentale, la migrazione, la violenza di genere, la vecchiaia e il fine vita, rivelandosi una preziosa occasione di confronto come testimoniato dai referenti di AISLA presenti.

Nel workshop pomeridiano di venerdì 27 settembre Paolo Zanini, vicepresidente nazionale di AISLA, ha offerto la sua testimonianza sulle sfide quotidiane della vita vissuta insieme alla SLA, condividendo il suo pensiero sull’essere una persona che è diventata fragile suo malgrado, ma con ancora tante cose da dire e da fare. Al suo fianco, la referente di sezione Catia Speranza, caregiver e moglie di Paolo.

“Il vero male sociale non è tanto la crescita dei problemi, ma la decrescita della cura, ha affermato Papa Francesco. Quanto è vera questa frase. Noi lo sappiamo e lo viviamo ogni singolo giorno ma venerdì, al Convegno organizzato dal centro di accoglienza e di promozione culturale Ernesto Balducci, abbiamo incontrato ben 8 associazioni che dell’ inclusione e della cura di diverse fragilità hanno fatto il loro obiettivo principale.” Commenta così Catia Speranza, nel raccontare l’impegno quotidiano del caregiver.

E prosegue: “Paolo ed io siamo arrivati nel pomeriggio con largo anticipo per allestire il nostro stand, mentre i partecipanti al workshop si sono spostati all’ interno della sala congressi come in una piazza virtuale e hanno approfondito gli scopi delle diverse realtà presenti sul territorio regionale: chi si occupa di organizzare attività sportive inclusive, chi di inserimento nel mondo del lavoro di e per persone fragili, chi di creare autonomie abitative per giovani disabili e chi, ancora, di attività teatrali e musicali per giovani e adulti. Noi di Aisla ci siamo sentiti perfettamente inseriti in questo contesto perché, pur vivendo la fragilità in ogni momento della nostra giornata, desideriamo fortemente essere inclusi nelle attività cosiddette normali.”

In serata si è svolta una tavola rotonda a tema “Imperfetto, presente del verbo essere” alla quale ha partecipato Andrea Macorig, presidente della sezione Friuli Venezia Giulia di AISLA, che ha condiviso la propria esperienza come caregiver portando vivo il ricordo della nostra indimenticabile Nadia Narduzzi, scomparsa lo scorso luglio.

“E’ stato molto emozionante trovarsi davanti ad una platea così numerosa e coinvolta” commenta Andrea. “Nel raccontare la mia esperienza come caregiver ho cercato di trasmettere ai presenti quello che è sempre stato il pensiero di Nadia prima ancora che il mio, ovvero l’importanza di vedere sempre il lato positivo delle cose, anche quando sembra non esserci. Nel nostro caso, il buono è stato il poter condividere un percorso di vita tanto complesso insieme ad AISLA, a tutti i volontari e professionisti che la compongono, proprio come se fossimo parte di una grande famiglia allargata. Perchè una delle più grandi paure che si insinuano davanti ad una diagnosi di malattia invasiva e invalidante come la SLA, infatti, è rappresentata proprio dalla solitudine e sentirsi presi per mano è stata, ed è tuttora per me, un’ancora di salvezza in molte occasioni. E oggi sorrido, trovandomi qui, pensando ad una delle frasi preferite di Nadia: “Io sono felice nella mia perfetta imperfezione”.

Ecco qui il vero significato di ricercare e trovare sempre il lato positivo. Di trovare la bellezza nella fragilità. Questo siamo noi. Questa è AISLA.

Paolo, Catia, Andrea e tutta AISLA Friuli Venezia Giulia