AISLA ha chiesto all’assessorato alla sanità di Regione Sardegna di provvedere alla somministrazione dell’Edaravone, farmaco approvato da AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco, in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata dalla SLA
 
In data 16 Febbraio 2018 presso la struttura ospedaliera del San Francesco di Nuoro, grazie al lavoro svolto da Aisla Nuoro e dalla sua referente Rosa Maria Puligheddu con il vice presidente Aisla Sardegna Nord, Marco Pedde e il medical director di Aisla Sardegna dott. Demetrio Vidili, si è avviato sul territorio nuorese, primo in Sardegna, il protocollo dell’Edaravone.
A seguito di questo incontro in data odierna alle ore 16,30 si è svolto, presso gli uffici dell’Assessorato dell’Igiene e Sanità e dei Servizi Sociali della Regione Sardegna siti nella Via Roma 221 a Cagliari, un incontro tra l’assessore alla sanità Luigi Arru e una delegazione di AISLA Sardegna formata dal presidente regionale dott. Giuseppe Lo Giudice e dalla referente del Medio Campidano dott.ssa Tiziana Lai.
Nel corso del cordiale incontro AISLA Sardegna ha potuto apprezzare la sincera disponibilità dell’assessore alla risoluzione delle problematiche legate all’applicazione della determina 29 Giugno 2017 dell’Agenzia Italiana del Farmaco con la quale veniva inserito l’Edaravone quale medicinale nell’elenco dei farmaci erogabili a totale carico del servizio sanitario nazionale, ai sensi della legge 23 dicembre 1996, n. 648 per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (Determina 1224/2017).
L’assessore ha convenuto che i tre CRP (centro di riferimento della patologia) sardi di Cagliari, Sassari e Nuoro dell’ATS devono essere in grado di fornire tutta l’assistenza e la disponibilità atta a garantire con decorrenza immediata l’approvvigionamento e la somministrazione del farmaco a coloro che rientrano nei parametri individuati nel protocollo AIFA.
L’Assessorato ha chiesto ad AISLA Sardegna una settimana di tempo per :

• predisporre una circolare con la quale fornire le delucidazioni idonee ai servizi farmaceutici dell’ATS circa la Delibera 1224/2017 per la sua immediata applicazione in rete su tutto il territorio regionale;
• svolgere una verifica dell’organico regionale al fine di riorganizzare, stabilizzare e sopperire alle carenze o precarietà di personale specialistico, evidenziate e segnalate dalla nostra Associazione e formare infine equipe ad alta specializzazione per attivare la procedura della terapia con Edaravone nella sla.

AISLA Sardegna continuerà a vigilare nell’esclusivo interesse degli ammalati di sla e delle loro famiglie e, ritenendosi molto soddisfatta di quanto conseguito, attende fiduciosa il buon esito di quanto promesso.
Secondo le indicazioni terapeutiche di AIFA, la prescrizione del farmaco, che non guarisce dalla malattia, ma è in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria, è di competenza del neurologo ed è possibile solo per i pazienti con idonee caratteristiche cliniche (la comparsa della malattia da non oltre due anni, una disabilità moderata e, infine, una buona funzionalità respiratoria). Il trattamento prevede somministrazioni per infusioni endovena giornaliere per due settimane consecutive e poi a intervalli di due settimane. La somministrazione dell’edaravone, che è coperta dal Servizio Sanitario Nazionale, può essere effettuata solo negli ospedali e in strutture analoghe individuate dalle Regioni.
AISLA Sardegna