Un punto di vista nuovo, serio ma anche ironico, sul mondo della disabilità è quello che porteranno il giornalista radiofonico Alessandro Milan e il comico Leonardo Manera, conduttori del programma “Uno, nessuno, 100Milan” di Radio24, Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, e Massimo Mauro, presidente nazionale di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, nel corso dell’incontro “Storie sulla mia pelle” in programma giovedì 14 novembre alle ore 18.00 presso il Centro Clinico NeMO di Milano.
Al centro dell’evento, moderato dal giornalista Maurizio Trezzi, vi sono le esperienze di vita raccontate da Alberto Fontana nel libro “Le regole dei motoneuroni” e da Alessandro Milan nel libro “Due milioni di baci”.

“Storie sulla mia pelle” è parte della rassegna “Cambiare vita, cambiare sguardi. Racconti sulla disabilità”, promossa e organizzata da LEDHA, che si occupa di difendere e promuovere i diritti delle persone con disabilità, in occasione dei 40 anni di attività dell’associazione, e si svolge all’interno di Bookcity Milano, kermesse in programma tra il 14 e il 17 novembre in diversi spazi della città metropolitana, dedicata al libro e alla letteratura.

Nel libro “Le regole dei motoneuroni” (Mondadori Electa) Alberto Fontana racconta cinque storie di vita: la sua e quella di Daniele, Aldo, Marco e Monica. Ad accomunare i protagonisti, sullo sfondo di ogni vicenda, è l’esperienza con la malattia del motoneurone, la cellula che “attiva” i muscoli volontari del nostro organismo.
Racconta Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO: “Sono dei compagni di viaggio ingombranti i miei motoneuroni, che rispondono a regole con le quali devo convivere, ed è con loro che ho maturato l’immagine che ho di me e del mondo, è inevitabile. Ogni storia che ho incontrato e vissuto mi lascia la consapevolezza che vale la pena giocare la propria vita, con le sue regole e le sue strategie, come negli scacchi, ciascuno alla ricerca del proprio ruolo, insieme agli altri pezzi”

Fin da ragazzo Alberto Fontana vive su una carrozzina ma questo non gli ha impedito di realizzare progetti proprio per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità. Inclusione sociale, inserimento lavorativo e lotta contro le malattie neuromuscolari sono i temi in cui è impegnato. La sua storia si intreccia con quella di altre quattro persone, ciascuna delle quali lotta per conquistare il proprio ruolo nella vita, come in una partita a scacchi, senza mai arrendersi o scoraggiarsi, anche quando è il corpo a imporre di fermarsi.
C’è Daniele, conosciuto da Alberto Fontana in una comunità per disabili, che, colpito da un proiettile vagante, si è trovato a vivere con la spina dorsale spezzata; in lui c’è uno spirito forte e la volontà di affrontare le avversità, rendendole un’opportunità. Marco invece era una giovane promessa della ginnastica italiana, sogno infranto a causa di un incidente con la sua Vespa che gli danneggerà per sempre i motoneuroni che controllano i muscoli e i movimenti. Nonostante ciò Marco ha trovato un modo per farsi coraggio e andare avanti. Oggi lavora. Poi c’è Aldo, regista conosciuto ad una manifestazione di volontariato a Milano con il quale un Alberto adolescente comincia a parlare di sessualità, argomento a volte considerato tabù per chi vive una forma di disabilità. La storia di Monica è, invece, quella di una donna colpita da SLA, e del suo lungo e doloroso percorso di scelta che l’ha portata ad essere mamma.

Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, commenta: “Aver incontrato e conosciuto tante persone con SLA mi ha arricchito: ho ricevuto da loro più di quanto io sia riuscito a dare, a testimonianza del fatto che queste persone riescono a superare il limite della disabilità per vivere fino in fondo. Il nostro compito, oltre a difendere i loro diritti, è far conoscere le loro storie e la loro forza”.

Anche Alessandro Milan ha appena pubblicato un nuovo libro “Due milioni di baci” (DeA Planeta), in cui racconta l’esperienza che lo ha portato, dopo essere stato accanto alla moglie durante la malattia, a dover crescere da solo i due figli quasi adolescenti. Un uomo che scopre l’importanza di prendersi cura ogni giorno delle persone che si amano e a riflettere sui momenti più belli della vita, quelli segnati dai baci. Che siano quelli ricevuti da una madre, quelli scambiati tra i genitori, quelli dati alla donna amata o a chi non c’è più.

La rassegna “Cambiare vita, cambiare sguardi. Racconti sulla disabilità” è stata ideata da Agostino Squeglia, genitore di persona con disabilità, e Alberto Fontana con il sostegno di Fondazione Cariplo in collaborazione con diversi partner.