di Elisa Longo

Una piazza gremita quella davanti al Pirellone, il Palazzo del Consiglio Regionale Lombardia, in occasione della manifestazione indetta per martedì 16 aprile da Ledha e Fand a cui hanno aderito AISLA Lombardia e 30 Associazioni.  AISLA con bandiere e cartelli ha portato la testimonianza

di coloro che, a causa della malattia, non hanno potuto lasciare il domicilio ma hanno inviato all’Associazione messaggi di supporto e di vicinanza. “Non posso unirvi a voi ma vi chiedo di combattere per noi tutti; io ne ho un gran bisogno”, ha scritto Giuseppe Lamesta. Le voci della protesta si sono alzate nel cielo, in un coro unificato dalla protesta e dalla rivendicazione dei diritti per le persone con disabilità e dei caregiver.

Tra le parole spese in piazza, forte e determinata la voce di Davide Rafanelli, in rappresentanza di AISLA e presidente SLA Food che è intervenuto davanti ai manifestanti.

“Nutro un sentimento contrastante di gioia e tristezza osservando la folla riunita in piazza. La presenza massiccia di persone mi rallegra, ma al contempo mi addolora profondamente il fatto che persone con gravi disabilità, che affrontano quotidianamente sfide difficili, debbano scendere in piazza per rivendicare i loro diritti. È ancor più sconcertante considerare che nel 2024 i diritti fondamentali siano ancora messi in discussione. La mancanza di azione politica è un motivo di grande tristezza; la politica dovrebbe essere un faro di speranza per i più vulnerabili, offrendo loro supporto e risposte concrete.

Rivolgo un appello al Consiglio Regionale e al Presidente Fontana affinché comprendano appieno il disagio che stanno infliggendo a noi malati e alle nostre famiglie, così come ai caregiver. L’accesso ai fondi è un diritto inalienabile che non può essere negato. È inconcepibile dover spiegare la differenza tra esistere e non esistere.. Un imperativo quello in cui la politica si avvicini maggiormente alle Associazioni territoriali. Tale approccio è più semplice di quanto possa sembrare. Forse è giunto il momento che i politici comprendano meglio la realtà delle Associazioni dei pazienti e delle persone con disabilità e forse, da leader, possano finalmente trasformarsi in persone che aiutano persone”.
Davide Rafanelli – Socio AISLA e presidente SLAFood

Grandi sorrisi e un rinnovato senso di Comunità si è diffuso tra i presenti nell’affermazione del diritto alla Vita. “La malattia può togliermi la capacità di camminare, di parlare, di mangiare ma non mi toglierà la voglia di vivere. Sarà la mia ultima battaglia ma sarò io a vincere”, ha scritto Angelo Paradiso sui commenti Facebook nella pagina ufficiale di AISLA. 

Tante le persone che hanno portato le testimonianze dalle provincie: Anna di Landro, storica volontaria e referente di AISLA Bergamo premiata nel 2023, in occasione della Giornata del Volontariato.

“Esserci oggi ha un significato per tutti, compresi coloro che non si sono potuti muovere dalla provincia. L’impegno di AISLA è essere al fianco delle persone con SLA e delle loro famiglie. Il diritto ai Fondi per la Non Autosufficienza è inalienabile. La nostra voce, unita, risuona alta, ma ancor più potente è la determinazione e la voglia di vivere della nostra Comunità, che lotta, ogni giorno, contro la malattia”.
Anna Di Landro – AISLA Bergamo

“Impossibile non rimanere impressionati dalla partecipazione. Uno sforzo imponente per le centinaia di persone in piazza che vivono una grave disabilità. Il Fondo per la non Autosufficienza copre un bisogno essenziali per il sostegno ai caregiver. La nostra è una malattia veloce e inesorabile, pensiamo al carico quelli allettati e fermi nel proprio giaciglio H24 e che vivono costantemente in situazione di “dipendenza vitale ” dalle macchine cui sono attaccati. Tutti,come facilmente intuibile, necessitano inderogabilmente di una assistenza diretta e in tali condizioni. A ben vedere, proprio per l’impegno di presa in carico che assumono quotidianamente i caregiver, dovremmo pensare a come aumentare le risorse a loro dedicate, anziché una diminuzione.”
Maurizio Colombo – AISLA Varese

Parole di supporto e di speranza anche rivolte a coloro che ogni giorno si prendono cura del proprio caro, i caregiver familiari per i quali AISLA chiede una legge di inclusione sociale e di riconoscimento a livello nazionale. “Una mansione sottovalutata”, ha scritto Cinzia Mantegari “non ancora riconosciuta. Anziché potenziare le risorse per migliorare la qualità di vita vogliono togliere anche questa misura di aiuto: vi saremo vicini a lottare per i nostri diritti. L’unione fa la forza!” La voce della manifestazione è stato un grido di speranza e determinazione, rivolto non solo alle istituzioni, ma a tutta la società, affinché nessuno venga lasciato indietro nella difesa al diritto di esistere.