Il messaggio della Presidente AISLA, Fulvia Massimelli

Con l’inizio di questo nuovo anno, desideriamo rivolgere un pensiero speciale a tutti coloro che, ogni giorno, sono al nostro fianco nella lotta alla Sla. A chi convive con la malattia, alle famiglie, ai medici, ai ricercatori e ai nostri preziosi volontari. A tutti voi, che, con impegno costante e in modi diversi, contribuite a costruire quella rete di solidarietà che rappresenta la vera forza di AISLA.

Il 2025, indipendentemente dalle convinzioni personali di ciascuno di noi, è un anno speciale. Chi affronta la Sla – che sia un paziente, un familiare, un medico o un ricercatore – intraprende un cammino arduo, fatto di incertezze e sfide. Eppure, ciò che guida ogni passo, ogni azione, ogni nostro giorno, è la speranza. Per questo motivo, abbiamo deciso di fare nostro il messaggio di Papa Francesco che, in questo anno Santo del Giubileo, ci invita tutti a essere “Pellegrini di Speranza“.

Per la nostra comunità, essere “Pellegrini di Speranza” significa non arrendersi mai, anche quando il cammino si fa difficile e le risorse sembrano scarse. È un percorso che unisce la sofferenza alla determinazione, la malattia alla cura, la scienza alla scoperta e la solidarietà all’amore incondizionato. La speranza è, infatti, la forza che ci spinge a guardare oltre i limiti imposti dalla SLA, rendendoci consapevoli che solo insieme possiamo affrontare e contrastare questa malattia.

Se leggi questa lettera, significa che fai parte della nostra comunità e, per questo, ti siamo profondamente grati. Siamo convinti che la speranza sia un sentimento autentico e sincero, capace di illuminare anche le giornate più buie e difficili. La Sla ci mette continuamente di fronte ai nostri limiti, ma è proprio dalla consapevolezza di questi limiti che riusciamo a costruire le azioni concrete per superarli. AISLA nasce e continua a esistere per questo: con l’unico scopo di migliorare la qualità della vita di chi incontra la SLA nel proprio cammino.

Per questi motivi, ci piace pensarci come “Pellegrini di Speranza“. La nostra comunità è da sempre in cammino, guidata dalla fede e dalla passione verso il prossimo. Con l’audacia di credere che, attraverso la nostra testimonianza, possiamo contribuire a costruire un mondo migliore e più giusto.

Non ci resta che augurarti un buon 2025, con l’invito a pensare alla speranza come un cammino condiviso, un percorso che possiamo intraprendere insieme. Con la consapevolezza che ogni piccolo contributo – sociale, sanitario o a sostegno della ricerca scientifica – rappresenta una vittoria per tutti noi.

Con gratitudine e speranza,
Fulvia Massimelli
Presidente Nazionale AISLA