«Cristo è veramente risorto. Anche per noi malati di Sla»
Il video con gli auguri pasquali di don Alvaro Granados, malato di Sla e socio AISLA Lazio
(altro…)Mese: Marzo 2024
Studio clinico di fase 3 del consorzio TUDCA-ALS riporta risultati negativi sull’efficacia dell’acido tauroursodesossicolico nella Sla
Fonte: TUDCA-ALS
Lo studio clinico di fase 3, condotto dal consorzio TUDCA-ALS, che ha esaminato l’efficacia dell’acido tauroursodesossicolico (TUDCA) nelle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), non ha raggiunto l’endpoint primario.
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Un Borgo da favola: primo evento benefico a favore di AISLA Marche!
Sabato 23 marzo, una sala stracolma ha tributato una vera e propria ovazione allo spettacolo proposto dal Gruppo teatrale Giovanni Ginobili di Petriolo.
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Anche in Italia arriva il riluzolo orodispensabile
La prima formulazione orodispersibile di riluzolo è ora disponibile in Italia. Questa nuova terapia, sviluppata da Zambon, si presenta come una sottile pellicola da sciogliere sulla lingua, senza necessità di acqua o sforzo muscolare.
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AIFA: ecco il nuovo CdA
Si è insediato mercoledì 20 marzo il nuovo Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Il CdA, che sarà in carica per i prossimi 5 anni, è stato convocato e presieduto da Francesco Fera, consigliere designato dal Ministro della Salute, in qualità di Presidente vicario, ed è così composto:
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SLA. Le nuove linee guida con le raccomandazioni su cura e trattamenti dei sintomi
Le nuove linee guida per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sono state attese dal 2012 e ora sono finalmente pubblicate sulla rivista European Journal of Neurology.
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Nasce AISLA Marche e lo spettacolo del 23 marzo. Una rete solidale al fianco delle famiglie marchigiane affette da SLA
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha dato vita alla sezione regionale delle Marche.
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Bilancio positivo anche per la terza edizione di “Una pista per Aisla Firenze”
Sport e solidarietà binomio sempre vincente con Aisla Firenze che ringrazia i promotori, a partire dai fratelli Lapucci, tutte le aziende partner, le istituzioni e i partecipanti che hanno contribuito all’ottima riuscita anche della terza edizione di “Una pista per Aisla Firenze”, svoltasi sabato al Campo Scuola all’Abetone.
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AISLA Bergamo. Una donazione a nome di Pierpaolo Pelucchi
Per la comunità bergamasca, la storia di Pierpaolo rappresenta un racconto d’Amore per la Vita e un racconto di rinnovato senso di fiducia nei confronti della Ricerca nella lotta contro la SLA. La storia che raccontiamo è parte di una testimonianza dello zio di Pierpaolo Pelucchi, Bonati Gianmarino, in ricordo del suo caro nipote, scomparso a 59 anni.
AISLA Bergamo: L’urgenza dell’assistenza e la sfida da affrontare
Dibattito tra famiglie, operatori sanitari e Istituzioni. L’AISLA Bergamo ha organizzato un pomeriggio di dibattito sulla presa in carico della SLA, che ha coinvolto Istituzioni, Sanità e Associazioni di pazienti. È stato un momento prezioso di confronto, tenutosi sabato 16 marzo, al quale hanno partecipato pazienti, familiari e operatori sanitari.
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Roma. La toccante presentazione del “Diario dalla Sla”: l’opera postuma di Salvatore Mazza
Il libro postumo di Salvatore Mazza, “Slalom – Diario dalla Sla”, è stato presentato a Roma il 15 marzo in una sala gremita. Amici, colleghi, parenti, familiari e medici si sono riuniti in un pomeriggio dedicato a questo straordinario giornalista, documentarista, vaticanista di lunga esperienza, uomo acuto e brillante, che ha convissuto coraggiosamente per 5 anni con la SLA.
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AISLA. Cordoglio per la scomparsa del prof. Vincenzo La Bella
È con profonda tristezza che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) si unisce al cordoglio per la perdita del prof. Vincenzo La Bella, neurologo del Policlinico di Palermo, persona di scienza nota nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e un pilastro della sanità siciliana.
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AISLA presenta la favola della Pasqua: Un Tesoro di Solidarietà e Rinascita per Tutti i Bambini
Ci avviciniamo alla festa di Pasqua, un momento che porta con sé una sensazione di gioia e di rinascita. Le tavole si preparano per accogliere famiglia e amici, pronti per un picnic o un barbecue all’aria aperta.
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CALABRIA. Fondo Nazionale per la non Autosufficienza, avviato per i Comuni di Melito Porto Salvo e Taurianova il tavolo di concertazione con le associazioni
Nelle giornate del 29 febbraio e del 13 marzo, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), insieme alle altre associazioni designate dal Tavolo Regionale della Rete della protezione e dell’inclusione (DGR 234 del 2022), ha attivamente partecipato alla definizione della programmazione relativa al Fondo per le Non Autosufficienze 2019 dei Comuni di Melito Porto Salvo e Taurianova.
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AISLA, Specializzati in Altruismo: Iscrizioni Aperte alCorso Gratuito per diventare Assistente Familiare
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, apre le iscrizioni al percorso formativo gratuito per diventare Assistenti Familiari.
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Gabriella, Sara, Moira: storie di donne che sanno come affrontare la Sla
Di Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA
Questa è la storia di donne incredibili: autentiche paladine invisibili ma capaci di tessere forti reti di solidarietà, radicate nell’unico valore che trionfa in ogni situazione: l’amore per la vita.
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AISLA e il Progetto di Vita: Un’Innovativa Visione per l’Inclusione delle Persone con Disabilità
AISLA, con la presenza dell’avvocato Paola Rizzitano presidente della sezione per il Lazio, partecipa all’Osservatorio Nazionale per la disabilità, unendosi al Gruppo di Lavoro che si dedica al tema del “Progetto di Vita”.
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AISLA: Valorizzare e Sostenere le Donne Caregiver
Nell’ambito della commemorazione globale delle donne, l’8 marzo rappresenta un’occasione indispensabile per mettere in risalto l’assistenza preziosa offerta dalle caregiver, concentrandoci in particolare su quelle che si prendono cura di persone affette da patologie rare, come la Sla.
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Oggi l’ultimo abbraccio al Prof. Carlo Borzaga: Un Pilastro del Terzo Settore che Continuerà a Ispirare
Profonda tristezza e cordoglio pervadono tutti coloro che hanno avuto il privilegio di conoscere il prof. Carlo Borzaga, un vero e proprio gigante nel campo del terzo settore e dell’accademia italiana. La sua scomparsa lascia un vuoto incolmabile nella comunità scientifica e nell’ambito delle politiche di welfare.
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15° anniversario della ratifica della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità: l’intervento di AISLA
Oggi AISLA ha presentato a sua testimonianza all’Osservatorio nazionale riunito dai ministri Alessandra Locatelli e Giuseppe Valditara.
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Oltre le barriere: per me questo non è un gioco
Osservatorio per la disabilità. Celebrazione del 15° anniversario dalla ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità
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AriSLA. Aperto il Bando di Ricerca 2024
Apre oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) promosso da Fondazione AriSLA. Saranno selezionate le proposte più innovative e di alta qualità scientifica presentate da ricercatori italiani, nelle aree di ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale.
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AISLA. La Newsletter di marzo
Care Lettrici e Lettori,
pubblichiamo la nostra newsletter del mese di marzo, un appuntamento mensile che trasmettiamo fedelmente a tutti i nostri iscritti il primo giorno di ogni mese.
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Claudia Fiaschi. Dolore e cordoglio per la sua prematura scomparsa
4 marzo 2024 Dolore e cordoglio di AISLA e del mondo del Terzo Settore per la scomparsa di Claudia Fiaschi, Vicepresidente nazionale di Confcooperative. Una figura eccezionale il cui impegno e dedizione hanno lasciato un segno indelebile nel panorama italiano.
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Esonero contributivo per l’assunzione di badanti: il nuovo bonus per le famiglie che assistono anziani non autosufficienti
E’ arrivato il bonus badanti 2024. Ma attenzione, non è per tutti. Questa agevolazione è stata pensata per coloro che accudiscono anziani malati o che necessitano di assistenza costante. Ma per accedere al bonus, bisogna conoscere i requisiti specifici.
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Oggi è 15° anniversario della ratifica Convenzione ONU per le persone con disabilità
Oggi si celebra il 15° anniversario della ratifica della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità da parte dell’Italia.
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Puglia. AISLA sostiene la proposta di legge per la diagnosi e il trattamento della SLA
Il 29 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in Puglia è stato fatto un importante passo avanti nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) di origine genetica.
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