Centri Clinici NeMO, NEMO Lab e Fondazione Sacra Famiglia Onlus. Le équipes di tre eccellenze per un intervento che preserva gli occhi necessari a comunicare, sottolinea AISLA.
Milano, 30 giugno 2023 – Quello di Attilio Fornoni è un traguardo straordinario che cambierà la storia della capacità di cura della malattia, per garantire sempre di più una migliore qualità di vita.
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A dieci anni dalla scomparsa di Maurizio Casadidio e Osvaldo Pieroni, qualcosa sta cambiando
Catanzaro, 28 giugno – Si è svolta questo pomeriggio, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno “Malattie neurodegenerative – Il «nuovo» paradigma assistenziale”. Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. L’obiettivo è stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con la Sla. In Calabria prendere in carico adeguatamente le famiglie con Sla è un debito sociale da sanare.
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Una serata speciale con i Centri Clinici NeMO per raccontare il progetto“Musica e Salute”
Milano, 27 giugno – Nella splendida cornice dell’Auditorium della Fondazione Cariplo al completo, con il bel colpo d’occhio del numeroso pubblico, rapito dall’esibizione dell’Ensemble dell’Orchestra Sinfonica di Milano e del Quartetto d’Archi del Mare, impegnati a rendere tangibile la magia delle grandi pagine di Ennio Morricone, con un omaggio finale a Nicola Piovani e l’aggiunta del Trio di violino e chitarre con Valentina e Marco Albiani, Alice Aniksztejn, in rappresentanza dei musicisti coinvolti nel progetto, si è tenuta “Per Ennio”: l’attesa serata-concerto voluta per presentare i risultati del progetto “Musica e Salute”, svoltosi nei mesi scorsi al Centro Clinico NeMO di Milano, la sede milanese del network clinico esperto per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari.
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Il 21 Giugno, come ogni anno dal 2017, si è tenuta la cena in beneficenza di AISLA Firenze a Villa Chellini in occasione del Global Day sulla SLA che coincide con il Solstizio d’Estate.
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La V° edizione della cinqu&mezza sancatallisa, nonchè IV° Memorial dell’indimenticato e indimenticabile Aldo Averna, si è rivelata un grandissimo successo.
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Macherio (MB), 22 giugno – E’ con il patrocinio di AISLA Onlus che Cristian Benvenuto, Fabio Zanetello e Roberto Carcangiu si sono uniti creando un menu esclusivo a favore dei Centri Clinici NeMO.
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Genova, 22 giugno. L’incontro fra pazienti, familiari, volontari e personale sanitario è diventato un appuntamento fisso ogni 21 giugno, in occasione del Global Day, presso la sede della Fondazione Gigi Ghirotti.
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Fulvia Massimelli: “Così come la nostra speranza, il Thalas rappresenta il superamento di ogni limite.”
Piombino, 20 giugno – “Ti voglio cullare, posandoti su un’onda del mare”. Con il Thalas – Mare&Vento, l’abbraccio delle onde e del vento ha accompagnato la due giorni nella Marina di Salivoli a Piombino. Nata dall’impegno della sezione AISLA Piombino, la veleggiata è indiscutibilmente il simbolo italiano dello Sla Global Day. Giunta alla sua 15° edizione, il Thalas ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiascolate, concerti e molto altro ancora (www.aisla.it/global-day).
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Sul territorio di Pescara è attiva la collaborazione con l’associazione ISAV – Io Sono Ancora Vivo
i cui contatti sono:
350 0894008 – Segreteria
info@iosonoancoravivo.org
Corso Vittorio Emanuele II 163 Pescara
Roma, 17 giugno –Profonda tristezza per la scomparsa di Paolo Annunziato. Si è spento a soli 62 anni dopo una lunga battaglia contro la Sla. La Presidente AISLA Fulvia Massimelli e il Presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana lo ricordano iniziando con la sua stessa frase, divenuta emblema di speranza per l’intera comunità SLA: Non è vero che non esiste una cura per la SLA, occorre solo scoprirla.
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Leporatti: “La generosità è ciò che ci rende umani e ci permette di fare la differenza nella vita degli altri”
Pistoia, 16 giugno – Unicoop Firenze sede Pistoia, da sempre al fianco della sede territoriale AISLA Pistoia, aderisce alla campagna “My Voice” a sostegno del progetto tecnologico Voice for Purpose coordinato da NeMOLab, il primo polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente a rispondere al bisogno di autonomia delle persone con malattie neuromuscolari, con l’obiettivo di fornire opportunità a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), che perdono la propria voce a causa della malattia, di poter accedere a una biblioteca di voci, contenute proprio nella piattaforma tecnologica.
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Genovese: “Finalmente il lavoro al Tavolo Tecnico per le disabilità ha raggiunto un primo importante obiettivo: il recupero di anni di enormi ritardi nell’erogazione dei fondi nazionali per la non autosufficienza”
Catanzaro, 15 giugno – Qualcosa sta cambiando in Calabria per i malati affetti da patologie neurodegenerative come la SLA. È quello che emerge dal “Tavolo tecnico consultivo per le disabilità” che accoglie alcune delle istanze proposte dalle associazioni dei pazienti. Aisla Calabria, tra le associazioni presenti al Tavolo Tecnico, commenta con soddisfazione l’essere riusciti ad aumentare l’assegno di cura fino a mille euro a favore delle persone non autosufficienti ed in dipendenza vitale h24.
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Venerdì 9 giugno si è svolto il consueto evento annuale del Rotary Club Brescia Moretto a favore di AISLA. Come sempre si è rivelata una bellissima serata all’insegna della solidarietà e della convivialità e che, per la prima volta, abbiamo avuto il piacere di condividere con la Cooperativa la Nuvola, splendida realtà che si occupa di minori fragili e con la quale verrà suddiviso il ricavato dell’evento.
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Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti
di Stefania Pozzi, Centro Clinico NeMO
Napoli, 13 giugno 2023 – “Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.
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Rizzitano: “Riconoscere il ruolo e i diritti dei caregiver familiari fondamentale per la nostra Comunità”
Roma, 12 giugno – Si è svolto presso il Ministero della Salute il Convegno “RARE-D” promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, con la partecipazione di Ladies First e il patrocinio di AISLA e dell’Istituto Superiore di Sanità. L’obiettivo dell’evento è riportare al centro dell’attenzione politica e istituzionale il ruolo del caregiver familiare, spesso svolto dalle donne. Secondo le statistiche, i caregiver sono prevalentemente donne (74%), di cui il 31% ha un’età inferiore ai 45 anni, il 38% rientra nella fascia di età compresa tra i 46 e i 60 anni, l’18% ha un’età compresa tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni.
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Così come lo scalatore si prepara per la sua scalata, scegliendo il percorso da affrontare, la meta da raggiungere, preparando lo zaino e selezionando con cura i compagni di viaggio che formeranno la sua cordata… anche chi si trova a dover affrontare la scalata della vita, “in cordata” con un disagio fisico o mentale, deve riorganizzare il proprio zaino. Molte volte deve cambiare la meta, o trovare un percorso diverso per raggiungerla.
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Bari, 10 giugno 2023 – Sono stati approvati e saranno operativi dal 15 giugno 2023 i due nuovi avvisi pubblici per l’accesso alla misura “Sostegno familiare” e alla misura “Patto di Cura 2023-24”, entrambe destinate a persone in condizioni di gravissima disabilità non autosufficienza, come definita e censita dall’art. 3 del D.M. 26/09/2016 (ART 3 DM 26 29 2016).
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Formazione ECM gratuita di AISLA nell’ A.O.U. “S.Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”
di: Elisa Longo, ufficio stampa AISLA
Salerno, 9 giugno 2023 – Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza sulla SLA. Un modo per abbattere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia. Continuano, quindi, gli approfondimenti tematici e formativi e corsi ECM gratuiti promossi dall’Associazione. Si è tenuto oggi venerdì 9 giugno presso l’A.O.U. “S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” – Scuola Medica Salernitana il Congresso “UpDate Salerno – Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia del motoneurone”.
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di Fondazione Paladini e Centro Clinico NeMO
Promosso da Fondazione Paladini, in collaborazione con Centro NeMO Ancona, AIS e Regione Marche, riparte la formazione dei futuri professionisti della ristorazione
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Grazie di cuore a Mauro Merlin e a tutta la sua famiglia: moglie, figli, sorelle e amici, senza trascurare i nipoti che hanno promosso i biglietti della lotteria a tutto il Paese. Ciascuno di loro ha dato una mano e collaborato alla buona riuscita della serata: chi ha realizzato con le proprie mani i premi della lotteria, chi i dolci, chi ci ha aiutato a promuovere l’evento…
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Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
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