Mese: Aprile 2023

AISLA. Due storici traguardi segnano i primi 40 anni di attività.

Novara, 29 aprile 2023 – Trasformare la speranza in possibilità. È questo il regalo più grande con il quale AISLA ha celebrato i suoi 40 anni di attività, con il raggiungimento di due traguardi di importanza storica per l’Associazione e la comunità tutta delle persone con SLA: l’approvazione delle nuove linee guida INPS e del farmaco Tofersen.

Ed è proprio là dove il viaggio è iniziato, nel 1983, che si è svolta il 28 e il 29 aprile la cerimonia “AISLA40” presso il Centro Congressi del Villaggio Azzurro di Granozzo con Monticello, a pochi chilometri dal capoluogo piemontese.

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AISLA grande soddisfazione per nuove linee guida SLA

Per la nostra comunità oggi è una giornata storica. Un traguardo che arriva alla vigilia delle celebrazioni dei 40anni dell’Associazione, frutto di quell’alleanza che AISLA ha da sempre con le Istituzioni. Siamo grati all’on. Bellucci per aver raccolto l’urgenza del bisogno. Perché il riconoscimento immediato dell’invalidità significa per le persone con SLA una garanzia di tutela e la restituzione della dignità a chi deve iniziare una nuova sfida di vita con la malattia. Queste le parole della presidente nazionale AISLA Fulvia Massimelli

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Sla. In America ora il tofersen è farmaco. Molti non sanno di avere la mutazione SOD1, per AISLA ora è imperativo l’immediato test genetico

Milano, 26 aprile 2023 – Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).

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AISLA apre il telemonitoraggio gratuito per la comunità SLA di Novara e provincia

Il “progetto NIA”, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.

Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

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19 maggio Faenza: iscrizioni aperte per Open Day Formativo

Tutto pronto per il prossimo 19 maggio a Faenza, presso il Complesso Faventia Sales, e promosso in collaborazione con i Centri Clinici NeMO,  l’Associazione Insieme a te e AISLA. Un Open Day formativo che pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia, affrontando due ambiti tematici di straordinaria attualità.

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Salivoli, 13-14 maggio Trofeo Poggio al tesoro

Lo Yacht Club Marina di Salivoli, su delega della Federazione Italiana Vela, organizza per il 13 e 14 maggio 2023 la seconda edizione della manifestazione di due giornate riconosciuta dalla Federazione Italiana Vela che vedrà i partecipanti confrontarsi su un percorso tra le bellezze dell’Arcipelago toscano.

La competizione è promossa e sponsorizzata dall’Azienda Agricola Poggio al Tesoro di Bolgheri, che conferma così il grande legame con il territorio e il desiderio di promuovere, assieme alla comunità, la produzione vitivinicola di questa zona di Castagneto Carducci.

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Nel segno della solidarietà: donati 7.000 euro ad AISLA Salerno-Avellino-Benevento.

19 Aprile 2023 – Un risultato davvero grandioso per le due giornate di beneficenza organizzate dall’Associazione A. Volpe e dall’Associazione culturale F. Cianciulli nei Comuni di Montella e Bagnoli Irpino, in provincia di Avellino! Lo scorso 14 aprile, presso l’Auditorium dell’Azienda Acca Software in Bagnoli Irpino, si sono esibiti la soprano Antonella Carpenito ed il Gruppo musicale SON – Tributo Nomadi, in un vero e proprio crescendo di emozioni. 

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ICF: dove sta la novità della prospettiva?

L’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) è stata introdotta nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come uno strumento globale per la valutazione dello stato di salute e del funzionamento delle persone con disabilità.

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Giornata Mondiale della Voce. Zambon sostiene AISLA e dona 15.500 parole alla “Libreria di Voci” per le persone con SLA

Milano, 13 aprile 2023 — Restituire una voce umana a chi non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.

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AVVISO CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA SOCI A.I.S.L.A. Onlus

A TUTTI I SOCI AISLA ONLUS IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA 2023

è convocata, in via ordinaria, l’Assemblea Annuale dei Soci A.I.S.L.A. Onlus, presso NOVARELLO – VILLAGGIO AZZURRO – sito in Granozzo con Monticello (NO), Via Dante Graziosi 1, in prima convocazione giovedì 27 Aprile 2023 alle ore 5.00, e in seconda convocazione SABATO 29 APRILE 2023 alle ore 10.30, per discutere e deliberare, con il seguente

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Calabria – Piano per le Non Autosufficienze 2019-2021

Catanzaro, 11 aprile 2023 – Approvato da Regione Calabria il Programma regionale per il Fondo Nazionale per la non autosufficienza per le annualità 2019-2021 con le modifiche proposte dai rappresentanti AISLA per cui, per quel che concerne l’Assegno di cura, si prevede:

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Lazio. Richiesta contributo per interventi in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

Fonte: Città metropolitana di Roma Capitale

Roma, 4 aprile 2023 – Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione n. 355 del 03/04/2023 è stato approvato l’Avviso Pubblico per la presentazione delle istanze per l’assegnazione del contributo economico per interventi in favore di soggetti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

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Campania. Fondi Non Autosufficienza

La Giunta regionale nella seduta del 14/3/2023 ha programmato in favore degli Ambiti territoriali le seguenti risorse relative al Fondo per la non autosufficienza:

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AriSLA. Passi in avanti nella comprensione del processo neurodegenerativo grazie a studio AriSLA su una nuova classe di RNA

Fonte: AriSLA

Sono stati recentemente pubblicati sulla rivista ‘International Journal of Molecular Sciences’ i risultati del progetto di ricerca ‘circRNALS’, selezionato con il Bando AriSLA 2017, che ha studiato alcuni meccanismi alla base del processo neurodegenerativo che concorrono allo sviluppo di una forma di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) particolarmente aggressiva causata da una rara mutazione del gene FUS, chiamata P525L.

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