Mese: Febbraio 2023

Giornata mondiale Malattie Rare, il messaggio del Ministro

Oggi è la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”: non solo un giorno ma un lavoro costante e quotidiano, una grande rete tra le associazioni, i familiari, i professionisti e il mondo del volontariato. Grazie a tutti per il grande impegno, dobbiamo proseguire a lavorare insieme per garantire alle persone con malattie rare e alle loro famiglie una vita dignitosa. E’ importante unire le forze per la ricerca, per la diagnosi precoce ma soprattutto per sostenere le reti multidisciplinari e garantire alle persone sia interventi precoci e farmaci efficaci che una vita sociale, affettiva e ricreativa di qualità”.

on. Alessandra Locatelli, Ministro per le disabilità

Lodi – “Chi ha peccato lui o i suoi genitori?” – Incontro pubblico

Sabato 4 febbraio in Sala Granata il dibattito sulla relazione tra fede e disabilità e sulla considerazione delle persone con disabilità all’interno della Chiesa e delle comunità cristiane

22 febbraio 2023 – Da sempre la disabilità pone questioni non facilmente rilevabili. Anche il suo rapporto con la fede cristiana e gli insegnamenti della Chiesa è contrassegnata da non poche ambiguità. Segno della colpa o strumento di redenzione? Domande che oggi appaiono, forse, fuori luogo ma che segnano ancora la vita di molte persone e comunità.

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Simonetta, la Vita e l’Amore

Riceviamo da Mauro il 17 febbraio 2023

Tutto è cominciato in novembre 2016 quando “incespicavi” su alcune parole, da qui i primi esami neurologici, Tac, Risonanza, esame del Liquor e la prima sentenza Afasia Primaria Progressiva poi a marzo 2017 l’elettromiografia ha confermato quanto temevo: è Sla.

Non mi hai mai chiesto nulla riguardo gli esami e le terapie ma so che avevi capito tutto. Fino a luglio 2018 abbiamo continuato la nostra vita poi la disfagia è via via peggiorata insieme alla difficoltà respiratoria e ad agosto Tracheotomia e Peg.

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Quindici anni di passione per la comunità neuromuscolare

L’impegno per la cura e la ricerca dei Centri Clinici NeMO: i valori, i numeri e le prospettive

Fonti: comunicato stampa del Centro Clinico NeMO

Milano 16 febbraio 2023 – Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.

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Non autosufficienza, insostenibilità spesa badante: 8 famiglie su 10 chiedono assegno universale maggiorato

Fonte: comunicato stampa Assidatcolf del 16 febbraio 2023

Secondo una ricerca condotta dal Censis per Assindatcolf contenuta nel Rapporto 2023 Family (Net) Work, per far fronte al caro retribuzioni badanti scattato da gennaio 2023 per effetto dell’inflazione, le famiglie datrici di lavoro domestico chiedono incentivi all’assunzione per ridurre il costo, preferendo una prestazione universale dedicata alla non autosufficienza maggiorata in caso di personale regolarmente assunto.

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Sergio Tartari, la vita è questa…

Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela. AISLA Marche

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28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare: AISLA parla di cure palliative nella SLA

“Neuropalliative care”, l’approccio che conosce il tempo delle scelte per rispondere ai bisogni complessi

prof. Mario Sabatelli

Milano, 15 febbraio 2023 – In occasione della Giornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”. Con la moderazione del prof. Mario Sabatelli – presidente della Commissione Medico-Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO del policlinico Gemelli di Roma – porteranno la loro testimonianza Michele La Pusata, vicepresidente AISLA e malato di SLA; la prof.ssa Claudia Caponnetto, neurologo dell’Ospedale San Martino; il dott. Simone Veronese, medico Palliativista Fondazione FARO e Segretario Nazionale SICP (Società Italiana Cure Pallive) e la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di Ascolto SLA e autrice del documento.

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VOICE FOR PURPOSE, DIAMO VOCE ALLA SLA

DALL’ALLEANZA TRA RICERCA TECNOLOGICA E CLINICA NASCE IL PRIMO “ECOSISTEMA DIGITALE DELLA VOCE” 

Parte dall’Italia un progetto internazionale che vede unite Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated e Dream On. (altro…)

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