Disposizioni anticipate di trattamento – LEGGE 22 dicembre 2017 n.219 / Circolare n.1 dell'8 febbraio 2018
Le disposizioni anticipate di trattamento, comunemente definite (altro…)
Le disposizioni anticipate di trattamento, comunemente definite (altro…)
I RICERCATORI SOSTENUTI DA FONDAZIONE ARISLA INCONTRANO GLI STUDENTI DEL LICEO SCIENTIFICO ‘GIOVIO’
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Durante la seduta di Consiglio comunale di martedì 27 marzo, l’assemblea ha approvato all’unanimità un ordine del giorno che, in linea con quanto prevede la legge sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat) e il (altro…)
L’Associazione Firenze Nuota Extremo ha organizzato lo scorso 24 marzo la 4° Edizione di “Una vasca per AISLA Firenze” , (altro…)
Una nuova conferma del ruolo del citoscheletro nella neurodegenerazione. Il gene KIF5A causa, quando mutato, malattie del nervo periferico, (altro…)
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
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Presidente Fontana: “Tanti risultati raggiunti ma non ci fermiamo. Necessario aumentare le conoscenze per offrire un futuro migliore alle persone”
di Paolo Zanini
La mia vita di padre. Non è facile da descrivere. Troppo da dire in troppe poche parole. I miei figli rappresentano tanti pezzettini del mio cuore. Può sembrare un’affermazione scontata ma è così. Quando sono venuti al mondo se lo sono preso e, tutt’oggi, se lo tengono stretto. Insieme alla mia adorata moglie, naturalmente. Con l’avvento della malattia abbiamo pianto e abbiamo riso, insieme. Abbiamo condiviso anche quella, senza paura e con la giusta dose di incoscienza e sfrontatezza. Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili. Sempre e assolutamente insieme. (altro…)
Dopo essersi presentato in piazza per scusarsi con i manifestanti, il Presidente Emiliano ha invitato i rappresentati delle associazioni in Regione. Oltre a tutti i DG delle ASL, erano presenti anche alcuni Direttori di Distretto.
Come noto, sono pervenute oltre 9.000 domande. Un numero elevato che ha mandato in tilt i singoli distretti non solo per la quantità di istanze, ma soprattutto perché buona parte dei richiedenti non è in carico al Sistema Sanitario Regionale. Considerato che la platea dei potenziali beneficiari è quella dei gravissimi, il Presidente Emiliano sottolinea più volte come tale incoerenza conferma i criteri capestri del Bando. Per questo motivo, assumendosi ogni responsabilità, conferma da subito l’impegno ad aumentare ulteriormente il fondo destinato alle gravissime disabilità a 50 milioni di euro e di mettere a regime l’intero sistema – tra rivalutazioni ed erogazioni – entro 30 giorni, fatto salvo le due province di Bari e Foggia che necessitano di circa 45 giorni.
La situazione attuale, enunciata da ognuno dei DG di pertinenza, è la seguente (*):
Per “noti” si intende casi già in carico al sistema sanitario.
(*)
(*) I dati sono stati raccolti nel corso dell’incontro.
A seguito dell’incontro tenutosi questa mattina tra il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano e i rappresentanti delle associazioni delle persone non (altro…)
Da luglio 2017 i disabili gravissimi in Puglia non ricevono dalla Regione l’assegno di cura mensile per le persone non autosufficienti. Giovedì 15 marzo le associazioni pugliesi che rappresentano i disabili gravi organizzano un presidio di fronte alla sede della Regione (altro…)
Bari, 10 marzo 2018 – Il tempo delle promesse è terminato, così come la pazienza della nostra gente.
Nonostante l’incessante interlocuzione ed (altro…)
L’azienda Cytokinetics si è concentrata su un farmaco di nuova generazione, il reldesemtiv, che come il precedente Tirasemtiv (CK-357) agisce a livello muscolare determinando un aumento della forza muscolare. Non essendo in grado di penetrare nel sistema nervoso, sulla carta non
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L’azienda Cytokinetics ha comunicato la decisione di interrompere definitivamente il trial “VIGOR-ALS”, lo studio clinico di estensione “in aperto” avviato per valutare la sicurezza del trattamento a lungo termine proposto con lo studio, di fase III, VITALITY-ALS mirato a verificare
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La Sezione Napoli di AISLA ha donato cinque apparecchiature per il nuovo ambulatorio dedicato ai malati di SLA, aperto dalla Asl Napoli 3 Sud all’interno dell’Ospedale di Santa Maria della Pietà di Nola (altro…)
Le alterazioni strutturali (misfolding) della proteina SOD1 così come mutazioni del gene coinvolte in circa il 10% dei pazienti SLA,
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I Centri specialistici Azienda Ospedaliera Universitaria “Mater Domini” di Catanzaro, Azienda Ospedaliera di Cosenza e Grande Ospedale Metropolitano
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Con Dgr 225 del 6 marzo 2018 “Fondo Nazionale per le non Autosufficienze: interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA- annualità 2018” la Regione Toscana ha reso disponibili alle Aziende USL una quota parte delle risorse riconducibili al Fondo per le non autosufficienze per l’anno 2017 (su un totale di 31.026.440,00 euro assegnati dallo Stato, 15.513.220 euro sono destinati in maniera esclusiva per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica), per assicurare, per l’intero anno 2018, la prosecuzione (altro…)
La storia di Alessandra, socia e volontaria
«Ho conosciuto il mondo di Aisla tre anni fa e da allora non ne sono più uscita».
Esordisce così Alessandra Collicelli, volontaria della sezione Aisla Brescia dove cura in particolare gli eventi di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul territorio, e contribuisce a realizzare esperienze a prima vista incredibili per le persone con Sla e i loro familiari: «Ho conosciuto Aisla e la Sla perché insieme ad alcuni amici, nel novembre 2014, ho organizzato una raccolta fondi per dare una mano (altro…)
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