“Aggiungi un Posto a Tavola” per il Centro Clinico NeMO
Una cena di gala, in una location d’eccezione come la galleria principale dell’Ospedale Niguarda di (altro…)
Mese: Novembre 2017
DIECI ANNI FA MORIVA ADRIANO LOMBARDI: IL RICORDO DI AISLA
Sono passati dieci anni da quel 30 novembre 2007, giorno in cui Adriano Lombardi, indimenticato capitano dell’Avellino Calcio con oltre 500 partite da calciatore professionista giocate anche nelle fila del Como, ha concluso la sua fiera battaglia contro la Sla.
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Oristano, variazioni al preventivo di bilancio con più fondi per l'assistenza
Il Consiglio comunale di Oristano lo scorso 29 novembre ha ratificato una delibera di Giunta di variazione all’annualità 2017 del preventivo di bilancio 2017/2019. La delibera prevedeva una variazione complessiva di 727 mila euro.
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#unaparolapernemo: una campagna per donare la propria voce a chi l'ha persa
Nasce #unaparolapernemo: una campagna innovativa del Centro Clinico NeMO finalizzata alla creazione di una “Banca della Voce”. Tutti possono contribuire registrando una parola grazie alla app NeMO-MY VOICE e regalandola alle persone a cui la malattia ha tolto la possibilità di comunicare con la propria voce (altro…)
Sostegno caregiver familiari, in arrivo 60 milioni di euro nel prossimo triennio
Questa mattina, 27 novembre, in Commissione Bilancio del Senato è stato approvato un emendamento alla Legge di Bilancio 2018 per l’istituzione di un fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare, (altro…)
Reggio Calabria: 140 medici e operatori del 118 formati per soccorrere e assistere le persone con SLA
140 tra medici e infermieri del 118 della provincia di Reggio (altro…)
Annunciati da Cytokinetics i risultati del trial VITALITY-ALS
Il Tirasemtiv (CK-357), sponsorizzato dall’azienda farmaceutica Cytokinetics, è un attivatore selettivo delle troponina (altro…)
ASP trapani e AISLA insieme per la formazione in ambito palliativo
Asp di Trapani e Aisla Onlus insieme per migliorare la presa in carico in Cure Palliative dedicata alle persone con Sla.
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Al via la prima fase del Registro Nazionale sulla SLA
A breve le famiglie con Sla potrebbero ricevere, tramite e-mail o sms dal nostro Centro d’Ascolto, un invito a compilare l’indagine preliminare che ci porterà a realizzare il primo Registro Nazionale sulla SLA.
COMPILA QUI IL QUESTIONARIO
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Raggiunta la quota a sostegno del trial ‘Promise’ grazie al contributo di ‘Io Corro Con Giovanni’
Ancora una volta il gioco di squadra tra realtà no profit attive contro la SLA è riuscito a far raggiungere un (altro…)
Sede regionale
AISLA – Sezione Friuli Venezia Giulia
Contatti
Presidente: Andrea Macorigh –
cell. 331 612 7100
e-mail presidenzafvg@aisla.it – segreteriafvg@aisla.it
Via Plebiscito 55/D
33040 Corno di Rosazzo UD
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS
Banca Intesa Sanpaolo SpA
IBAN: IT74B0306912344100000011561
La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia nasce nel 2006 per volontà della Dott.ssa Laura Largajolli Toffolutti che ha retto la presidenza sino agli inizi del 2017. Per volontà dei fondatori della Sezione è stato convenuto d’avere un unico direttivo regionale, con l’istituzione di referenti provinciali che assicurano la presenza su tutto il territorio regionale.
La sezione Friuli Venezia Giulia , grazie al supporto dei volontari è il punto di riferimento di un centinaio di persone con SLA stimate sul territorio friulano, seguendone in particolare, oltre 70 persone.
Tra i progetti finanziati da AISLA FVG, con i fondi raccolti grazie alle donazioni, varie manifestazioni e banchetti, organizzati su tutto il territorio Regionale, si elenca: la biobanca dell’ospedale “Santa Maria della Misericordia di Udine“, che raccoglie campioni biologici fondamentali per la ricerca sulla SLA; l’acquisto dell’elettromiografo, strumento essenziale per la diagnosi della SLA donato all’ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone; ed, infine, grazie anche al contributo della Provincia di Udine, l’acquisto di un pulmino attrezzato per il trasporto delle persone con SLA .
Offre inoltre ai malati di SLA della Regione Friuli Venezia Giulia SERVIZI E PRESTAZIONI GRATUITE quali: un contributo una tantum annuale di supporto alle famiglie con malato di SLA; incontri periodici di Auto Mutuo Aiuto di gruppo, condotte da Psicologo/Psicoterapeuta; Assistenza Psicologica Individuale o famigliare a domicilio con Psicologo/Psicoterapeuta; disponibilità dell’utilizzo del mezzo di trasporto regionale attrezzato per i malati di SLA; fisioterapia ad integrazione della terapia del servizio Sanitario Nazionale; Prestazioni di Idrokinesi terapia.
AISLA FVG collabora con le direzioni delle Aziende per l’assistenza Sanitaria Regionale e relativi distretti, con le diverse Strutture Ospedaliere del territorio Regionale, con l’area Welfare. Ha contribuito alla stesura della delibera n° 817 del 3-05-2017 della Regione Autonoma Friuli Venezia “ORGANIZZAZIONE DELLA RETE DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI E DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA” e del successivo decreto di attuazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), decreto n. 409 del 22/02/2019.
Consiglio Direttivo di Sezione
Andrea Macorigh, Presidente e Referente zona Udine e Udine bassa a.macorigh@alice.it 331 6127100
Mara Benvenuti, Segretario, referente Udine e Udine Alta marabenvenuti24@gmail.com 329 6629170
Paolo Scalamera, Tesoriere
Bailot Elio, Vice presidente e referente Zona Pordenone elisofy@libero.it 342 9360221
Consiglieri
Speranza Catia, Referente Zona Trieste speranza@units.it 339 1916807
Zanini Paolo
Colussi Maria Paola
Ugolini Arianna
Ad Asti lo spettacolo dei comici di Zelig e Colorado
Venerdì 17 novembre spettacolo comico al Teatro Alfieri con gli artisti delle trasmissioni televisive Zelig e Colorado, organizzato da Amitié Sans Frontierés Asti per Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
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Guidonia Montecelio (RM) : fino al 13 dicembre 2017 le domande per gli interventi per le disabilità gravissime
Il Coordinatore dell’Ufficio di Piano di Zona (per i Comuni di Guidonia, Sant’Angelo Romano, Monteflavio, Moricone, Nerola, Montelibretti, Palombara Sabina, Marcellina, Montorio Romano) con un avviso pubblico (altro…)
Legge 104: i limiti al trasferimento e i casi in cui è legittimo
La Legge 104 del 1992 pone dei limiti per quanto riguarda il trasferimento del dipendente. A sottolinearlo la Corte di Cassazione, che con la sentenza n. 24015/2017 ha sottolineato quali sono i vincoli riguardanti trasferimento (altro…)
Il sollievo di un sorriso
l’esperienza di Emma
Offrire un sollievo vuol dire anche saper donare un sorriso.
E’ quanto Aisla, con orgoglio, è riuscita a fare con la famiglia della signora Emma, una “Guerriera” che ha potuto ritornare a casa per festeggiare nella calda atmosfera domestica il compleanno dell’adorata nipotina Eleonora. (altro…)
LIGURIA, DAL 2018 NOVITA’ SUI CONTRIBUTI PER LE GRAVISSIME DISABILITA’
E’ stata pubblicata lo scorso 9 novembre la delibera 137/2017 di Alisa, Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria, concernente il “Contributo per le gravissime disabilità – (altro…)
Non autosufficienti: giunta veneta approva riparto fondo unico 2017 – Novità per la SLA
Ammonta a 758 milioni (precisamente 758.233.410 euro) il fondo da destinare per la disabilità e la non autosufficienza adottato dalla Giunta regionale, su proposta dell’assessore al sociale Manuela Lanzarin. (altro…)
AISLA Brindisi chiede all’ASL di fermare i tagli alla Assistenza Domiciliare
I tagli alla Assistenza Domiciliare praticati da ASL Brindisi e in particolare dal Distretto 4 sui pazienti affetti da SLA, da SMA e disabilità gravissime, hanno messo in seria difficoltà le famiglie che si sono viste in alcuni casi dimezzare le ore di assistenza dedicate, già di per sé non tantissime, creando disparità di trattamento tra pazienti affetti da malattie similari ma appartenenti a Distretti diversi. (altro…)
“Le regole dei motoneuroni": le regole del gioco valgono per tutti
Sono rimasto sorpreso quando Alberto mi ha consegnato il suo libro perché, tra le tante, mai lo avrei immaginato scrittore. E’ stato capace di stupirmi, ancora una volta. (altro…)
In bici a Parigi, pedalando contro la SLA
Dal Trentino Alto Adige a Parigi in bicicletta!.
E’ l’ultima impresa compiuta per sostenere la lotta alla Sla da tre appassionati ciclisti di Riva del Garda (Tn)che, di recente, hanno intrapreso una nuova avventura sui pedali con l’obbiettivo di raccogliere almeno un euro per ognuno dei 1.100 chilometri necessari per raggiungere (altro…)
In volo sull’Adamello, il sogno di Sergio è diventato realtà
I sogni aiutano a vivere meglio, tanto più quando trovano qualcuno disposto a coltivarli pazientemente fino a trasformarli in realtà.
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Alatri – Arriva il nuovo piano per i servizi sociali integrati
L’assemblea dei sindaci (Comitato istituzionale) del Distretto socio – assistenziale “A” ha approvato il nuovo piano sociale di zona.
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